Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Papież na ostatnie dni Adwentu: przebaczajmy i dawajmy nadzieję
- Dyrektor wywiadu USA: Rosja nie ma zdolności podbicia i okupacji Ukrainy
- Ze strony resortu sprawiedliwości USA zniknęło kilkanaście plików związanych z Epsteinem
- „Polska Solidarności czy kurnik egoizmu?” – manifest Romaszewskiej w obronie solidarności z Ukrainą
- Bóg przychodzi z pomocą 15 minut za późno. I zawsze zdąży. Ks. Pawlukiewicz na IV niedzielę adwentu
- Anielski cud w życiu św. Filipy Mareri. Trzeci dzień adwentowych rekolekcji Opoki na kanale YouTube
- Co się Bogu najbardziej podobało w Maryi? Ks. Pawlukiewicz na III sobotę adwentu
- Szef prezydenckiej kancelarii o spotkaniu Nawrocki-Zełenski: nowy etap relacji polsko-ukraińskich
- Relikwie św. Filipy Mareri można zaprosić do parafii. „Dostaliśmy je, by szerzyć kult w Polsce”
- Leon XIV zwołał pierwszy nadzwyczajny konsystorz – odbędzie się 7 i 8 stycznia przyszłego roku
