Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Papież na Anioł Pański: módlcie się o dar rozpoznania drogocennej perły!
- Zamach na paradę gejowską w Berlinie. Policja poszukuje Abdula B.
- Udało się po dziewiątej wizycie. W dniu św. Joachima i Anny pielgrzymi modlą się o dzieci
- Polski biskup członkiem Najwyższego Trybunału Watykanu
- Kawał drogi przed nimi. Wyruszyła najdłuższa polska pielgrzymka na Jasną Górę
- Koncerty i rozmowy o Polsce. Prezydent Nawrocki zaprasza młodzież na Mierzeję Helską
- Młodzież z Korei Północnej na ŚDM? Tego chce Stolica Apostolska
- Greccy żołnierze przechwycili pociski wystrzelone z Jemenu w stronę rafinerii
- Uprzywilejowany apostoł. Św. Jakub zginął jako pierwszy
- Dzwońcie do deputowanych! – zachęca biskup. W Anglii i Walii walka o ustawę eutanazyjną
