Znaleziono 2089 wyników
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Pomoc dla Syrii w drodze! „Ocieramy łzy cierpiących”
60 tys. syryjskich rodzin otrzyma paczki, w których znajdą się żywność, ciepła odzież i pościel. Na Bliskim Wschodzie – jako przedstawiciel Fundacji Przyjaciel Misji i PKWP – przebywa ks. prof. Waldemar Cisło. „Służba potrzebującym musi wiązać się ze spojrzeniem w twarz naszym Siostrom i Braciom” – mówi.
