Znaleziono 9640 wyników
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Bp Muskus: rodzina nie jest ideologią, a rzeczywistością
„Obowiązkiem Kościoła i państwa jest jej strzec, wspierać ją i ochraniać. Tego nie zrobią postulaty wygłaszane przez różne obozy partyjne czy światopoglądowe. Tej ochrony i wsparcia nie zapewnią walki ideologiczne” – mówił bp Damian Muskus OFM w Niegowici. Zdaniem hierarchy odpowiedzią na kryzysy i wstrząsy jest życie zwyczajnych, świętych na co dzień rodzin.
