Wyszukano wyników: 35
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Miłość i odwaga
Od lat borykam się z ambiwalentnymi uczuciami związanymi z procesem adopcyjnym. Z jednej strony przyznaję rację tym, którzy chcą ustrzec dzieci przed rozwiązaniem adopcji, z drugiej mam ochotę zgrzytać zębami, gdy wiem, że można wziąć dziecko na próbę. Nie wiem, czy kiedykolwiek będę pewna, jak być powinno. Jak jest, wiem z własnego doświadczenia.
Nowości w serwisie
- To już 100 dni pontyfikatu Leona XIV. Dziesięć ważnych wypowiedzi Papieża
- Prof. Czaputowicz: Trump osiągnął to, że Putin zobowiązał się do traktowania Zełenskiego jako partnera
- Czeskie Karkonosze: 600 m od granicy z Polską stanęła Kolumna Maryi Królowej Gór z cytatem z Jana Pawła II
- Bp Riabucha: sytuacja na wschodzie Ukrainy jest coraz bardziej dramatyczna. Żadne miejsce nie jest bezpieczne
- Tusk: europejscy liderzy przedyskutowali wyniki spotkania Trump-Putin na Alasce; będzie wspólne oświadczenie
- Po spotkaniu Trumpa i Putina: więcej pytań niż odpowiedzi. Rozmowy nie przyniosły przełomu
- Rzym: tu oazowicze z Archidiecezji Warszawskiej odkrywają tajemnicę Kościoła i jego źródła
- Bp Lechowicz na Jasnej Górze: modlimy się o pojednanie, opamiętanie i zakopanie wojennych toporów
- Kard. Pizzaballa: Krew niewinnych w Gazie i na świecie nie będzie zapomniana, a ostatnie słowo nie należy do zła
- Biały Dom: zamiast rozmowy Trumpa z Putinem, spotkanie trzyosobowych delegacji
