Centrum Bioetyki z Oksfordu: pozwólcie rodzicom ratować życie swoich dzieci

Śmierci tej można było uniknąć, gdyby weszły w życie poprawki do Ustawy o opiece zdrowotnej, które zostały sformułowane kilka miesięcy temu. Dlatego ceniony na całym świecie ośrodek Anscombe naciska na brytyjskich polityków, aby reformując prawo, umożliwili rodzicom wywóz dzieci za granicę, w celu podjęcia tam dalszego leczenia.

W Wielkiej Brytanii dominuje schemat, w którym o ratowaniu życia dziecka nie decydują rodzice, lecz sędziowie. W wielu przypadkach ciężkich urazów neurologicznych, władze szpitala wkrótce po postawieniu diagnozy występują do sądu o odłączenie dziecka od aparatury, podtrzymującej jego życie. W większości przypadków, które w ostatnich latach nagłaśniały media, rodzice przegrali walkę o życie dziecka. Tak było również w przypadku Archiego Battersbee, 12-latka z uszkodzonym mózgiem, który zmarł po tym, jak 6 sierpnia został odłączony od aparatury. „Ta śmierć to barbarzyństwo” stwierdziła rodzina chłopca. Stąd oksfordzkie Centrum Bioetyki wzywa rząd do „pilnego wdrożenia” zreformowanych niedawno zapisów Ustawy o opiece zdrowotnej. Zobowiązują one ministrów do przeglądu przyczyn sporów między rodzicami, a osobami odpowiedzialnymi za leczenie dziecka w ramach służby zdrowia w Anglii. Kilka miesięcy temu Izba Gmin zmieniła zapisy Ustawy o opiece zdrowotnej, aby utorować drogę do uchwalenia tzw. „Prawa Charliego” w związku z kontrowersjami wokół sądowego uśmiercenia Charliego Garda, Alfiego Evansa i innych, ciężko chorych dzieci, do których kilka tygodni temu dołączył Archie Battersbee. Poprawki złożone w Izbie Lordów mają ułatwić rodzicom udział w decyzjach lekarzy, dotyczących życia lub śmierci dzieci. Przewidywane narzędzia obejmują więc nowy system mediacji, prawo do dodatkowych opinii lekarskich oraz do pomocy prawnej, jeśli sprawy zakończą się kosztowną walką w sądach. „Prawo Charliego” zakłada uniemożliwienie sędziom wydawania nakazów, zabraniających rodzicom wywozu dziecka za granicę na leczenie, jeśli nie ma znaczącego ryzyka krzywdy.

Jedynym dzieckiem, którego rodzice wygrali w Sądzie Najwyższym prawo do leczenia poza granicami Anglii, jest Tafida Raqeeb, obecnie siedmioletnia. Jest leczona we Włoszech. Pozostaje poważnie niepełnosprawna, ale jej stan stale się poprawia. Oddycha już bez respiratora i komunikuje się z rodzicami. Jej matka założyła w Londynie organizację charytatywną, której celem jest budowa w Wielkiej Brytanii centrum rehabilitacji urazów mózgu dla dzieci, którym nie oferuje się leczenia w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia (NHS).