Współczuć, by zrozumieć

O życiu z alzheimerem i trudnej sztuce towarzyszenia bliskim dotkniętym tym schorzeniem opowiadają terapeuci i opiekunowie

Autor/źródło: Photogenica.pl, Kablonk, licencja: 0

Zabrzmi to jak truizm, ale kluczem do zrozumienia chorego człowieka jest bez wątpienia współczucie. Krystyna Jałyńska-Kwiatkowska zapytana kiedyś, dlaczego zdecydowała się na tak trudną - zwłaszcza dla kobiety - specjalizację lekarską, jaką jest psychiatria, odpowiedziała prosto - że zawsze szkoda jej było ludzi, którzy tracą świadomość tego, kim są. Owocem współczucia i niezwykłej empatii w tym przypadku stało się powołane 20 lat temu Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, które swój jubileusz świętować będzie we wrześniu - wraz z 15-leciem istnienia domu pomocy społecznej powołanego właśnie przez to stowarzyszenie w Ptaszkach w gminie Mordy. - Niełatwa to spuścizna - przyznaje kontynuatorka dzieła nieżyjącej już doktor Jałyńskiej-Kwiatkowskiej, obecna prezes stowarzyszenia Maria Leszczyńska. Ale nie ukrywa, że dzieło rozwija się. Uwagą otoczeni zostali nie tylko chorzy na alzheimera, ale też ich najbliżsi, którzy, podejmując trud opieki, wzięli na siebie brzemię tej choroby.

Kiedy myślę o tym, co kryje w sobie słowo „współczucie”, nie mogę nie przywołać relacji Ewy Żurawskiej kierującej DPS w Kukawkach. Przymierzając się do organizacji pikniku zaplanowanego na 7 czerwca, wykonała dziesiątki telefonów i wysłała wiele maili do znanych osób z prośbą o obecność. Cezary Żak był jednym z niewielu artystów, którzy nie odmówili. Pozostali w tej grupie wprawdzie wyrażali taką gotowość, ale nie obywało się bez zastrzeżeń typu: „Gdyby to była impreza dla dzieci, przyjechał(a)bym, ale jak dla osób starszych i to alzheimerem - raczej nie. I tak nie będą pamiętać...”.

Cezary Żak obiecał i był. Nikomu nie odmówił wspólnego zdjęcia, autografu, chwili rozmowy. - Dziękując mu, napisałam, że dobro dane jednemu człowiekowi wraca wielokrotnie. I że nasi chorzy ciągle go wspominają - opowiada E. Żurawska.

Podwójne życie alzheimera

W Siedlcach reaktywowana została grupa wsparcia dla opiekunów osób chorych na alzheimera. - Najwyższy czas, by zostali zauważeni oni i ich potrzeby - tłumaczy ideę kierująca siedleckim stowarzyszeniem alzheimerowskim Maria Leszczyńska.

W Polsce na alzheimera choruje około 250 tys. osób po 65 roku życia. Nie wynaleziono jak dotąd leku, który dawałby choć cień szansy na wyzdrowienie. Brakuje również testu pozwalającego postawić diagnozę na bardzo wczesnym etapie rozwoju choroby. Ustalono, że alzheimer przyczaja się, dając objawy najwcześniej po ponad dziesięciu latach.

Winę za rozwój choroby Alzheimera zwaną również AD (skrót ang. Alzheimer's disease) ponosi według naukowców beta-amyloid, białko produkowane w organizmie ludzkim, które w niewielkich ilościach nie ma szkodliwego wpływu na zdrowie. Jednak wskutek odkładania się jego nadmiaru w mózgu przestają funkcjonować połączenia nerwowe, ograniczone przez włókna beta-amyloidu. Z czasem łączą się one, tworząc złogi. Poszukiwania leku, który - mówiąc najogólniej - albo nie dopuściłby do wytwarzania nadmiernej ilości beta-amyloidu, albo spowodowałby rozpuszczenie złogów białka, nie przyniosły jak dotąd rezultatu.

„Rodzinna” choroba

Scenariusz tej choroby, nazywanej najbardziej „rodzinną” z racji stopnia zaangażowania bliskich w opiekę nad osobą, którą dopadła, jest prosty. AD ubezwłasnowolnia człowieka. Chorzy trafiają do specjalistycznych ośrodków świadczących opiekę całodobową, jednak znacznie częściej pozostają w domu, niejako skazując swoich najbliższych, współmałżonka albo dzieci, na towarzyszenie im do końca.

14 czerwca, otwierając inauguracyjne spotkanie grupy wsparcia, M. Leszczyńska zwróciła uwagę, że każdy z opiekunów osoby z chorobą Alzheimera, obciążony 24-godzinnym „etatem”, żyje podwójnie - za siebie i za chorego, w swoim i w jego świecie. To samo można powiedzieć o alzheimerze, który oprócz cierpiącego zniewala i zamyka w czterech ścianach domu również ich opiekunów. - To z myślą o nich w ramach powołanego w 1994 r. Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera jego twórczyni, lekarz psychiatra Krystyna Jałyńska-Kwiatkowska organizowała spotkania o charakterze integrującym to środowisko - przypomniała obecna prezes stowarzyszenia. - Postanowiliśmy reaktywować grupę. Zaproszenie do udziału w niej nastąpiło w listopadzie 2013 r., kiedy wyświetliliśmy film niemieckiego reżysera „Nie zapomnij mnie” dotyczący zmagań rodziny, w której na alzheimera choruje mama - przypomina.

Przecieranie szlaków

Na pierwsze spotkanie, zorganizowane w Osiedlowym Klubie Kultury „Lech” przy ul. Chrobrego 4 w Siedlcach, przybyło około 20 osób; niektórzy z zainteresowanych przyjechali ze swoimi chorymi. W spotkaniu udział wzięli również pracownicy DPS w Ptaszkach oraz jego filii w Kukawkach. Chorymi zajęli się terapeuci, natomiast opiekunowie spotkali się osobno. Rozmawiali w tym gronie o swoich codziennych bolączkach, mieli okazję wymienić się doświadczeniami z zakresu opieki, mówili również o tym, na co liczą, uczestnicząc w grupie wsparcia.

- Dla nas spotkanie było okazją do zweryfikowania celów, które zakładaliśmy - przyznaje M. Leszczyńska. Okazało się np., że w tym gronie nie ma zapotrzebowania na kolejną placówkę zapewniającą chorym pobyt dzienny. Taką formę opieki świadczy obecnie DPS „Dom nad Stawami” i część chorych z AD korzysta z tej pomocy (nie przyjmuje jednak osób w bardzo zaawansowanym stadium choroby). Opiekunom tych chorych, którzy przebywają w domu, najbardziej odpowiadałyby kilkugodzinne odwiedziny terapeuty bądź pielęgniarki np. dwa razy w tygodniu. Pomysły na takie wsparcie już się w stowarzyszeniu krystalizują. - Potrzebni są nam wykwalifikowani, chętni i mający predyspozycje do takiej pracy opiekunowie. Mam nadzieję, że znajdą się wśród słuchaczy Medycznego Zespołu Szkół Policealnych. Nawiązałam już kontakt z dyrektorem tej placówki. Opieka kilkugodzinna ma szansę ruszyć we wrześniu, być może jeszcze w czasie wakacji - deklaruje M. Leszczyńska.

Rozbudowa już wkrótce

O ile błyskawicznie udało się znaleźć pomysł na pomoc doraźną, o tyle odpowiedzieć na oczekiwanie opiekunów pytających o opiekę kilkutygodniową - nie jest tak łatwo. - Nie było w tym kręgu uczestników spotkania osób chętnych do oddania chorego na stałe do domu opieki społecznej, ale opiekunowie są zainteresowani krótkimi pobytami - mówi M. Leszczyńska. - Gdyby udało się ulokować cierpiącego po opieką wykwalifikowanego personelu w specjalistycznej placówce, mogliby w tym czasie trochę odpocząć, zregenerować siły, wyjść do lekarza, załatwić wiele osobistych spraw odłożonych na bliżej nieokreśloną przyszłość. Większość zajmujących się swoim bliskim przebywa z nim 24 godziny na dobę, w związku z tym stoją na skraju wyczerpania nerwowego. Są też osoby, które jeszcze pracują zawodowo. Kiedy idą do pracy, zostawiają chorego samego w domu. Nie wiedzą, w jakim stanie zastaną po powrocie i jego, i mieszkanie, dlatego ich obciążenie psychiczne jest ogromne - uzasadnia M. Leszczyńska. O skali problemu świadczy fakt, że nie ma dnia, by ktoś nie zadzwonił do stowarzyszenia z pytaniem o możliwość umieszczenia chorego w jednym z domów działających pod skrzydłami SSPOzChA - albo na pobyt stały, albo kilkudniowy czy kilkutygodniowy. - O takiej formie pomocy będziemy mogli pomyśleć dopiero wówczas, gdy rozbudujemy dom w Ptaszkach. Pozwoli nam to przyjąć jeszcze 20-30 pacjentów. Jest już przygotowana mapa geodezyjna pod projekt, obecnie zaczynamy rozmowy z biurami projektowymi. Kolejny krok to znalezienie funduszy na ten cel - mówi o planach M. Leszczyńska.

Usłyszano nas

Do końca roku spotkania grupy wsparcia dla osób, które choroba Alzheimera zmusiła do życia w jej cieniu, odbywać się będą w świetlicy przy ul. Chrobrego, w lokalu gościnnie udostępnionym przez Stowarzyszenie Wspierające Rozwój Edukacji „In-Plus”.

- Przed pierwszym spotkaniem byliśmy przejęci i zestresowani, nie wiedzieliśmy, czy ktoś na nasz apel odpowie, a ci, którzy odpowiedzą i przyjdą - zechcą się otworzyć. Ci państwo, którzy przybyli na spotkanie do Siedlec, a przyjechali nawet z miejscowości oddalonych o kilkadziesiąt kilometrów, chcą się spotykać. Mogę więc powiedzieć: udało się. Zostaliśmy usłyszani, wiele osób już wie, że chcemy pomóc. Teraz - jestem tego pewna - informacja pójdzie dalej. Przekaz „z ust do ust” jest bardziej mobilizujący - dzieli się spostrzeżeniem pani prezes. Dodaje przy tym, iż spotkania nie mogą odbywać się częściej niż raz w miesiącu, ponieważ dla opiekunów wiąże się to z zapewnieniem zastępstwa przy chorym.

Kolejne spotkanie odbędzie się 12 lipca, o 15.00. Poza psychologiem, pielęgniarka i terapeutami będzie można porozmawiać z lekarzem psychiatrą Kamilą Hałas. Informacja o spotkaniu znajduje się na stronie stowarzyszenia: www.alzheimer.org.pl. Zaproszenie do udziału w grupie wsparcia jest nadal aktualne.

MONIKA LIPIŃSKA
Echo Katolickie 27/2014

Znaki zapytania i stereotypy

Ewa Żurawska
dyrektor ds. terapeutyczno-opiekuńczych,
kierownik domu w Kukawkach

Jakie zachowania mogą być symptomem początków choroby Alzheimera?

Rodzinę - znającą upodobania i nawyki bliskiej osoby - powinny zaniepokoić zauważalne zmiany, np. fakt, że w miejscu, gdzie zawsze kładła klucze, nie można już ich znaleźć. Sygnałem są krótkotrwałe zaniki pamięci - o ile chory potrafi wyjść na spacer, dotrzeć do sklepu po zakupy, to już z powrotem do domu ma trudności, po prostu gubi się, błądzi. Pojawiają się trudności z wypowiadaniem się: zapominanie znaczenia prostych słów, kłopoty z imionami, nazewnictwem, trudności ze wskazaniem do czego służy np. telefon. Chorzy przestają rozpoznawać osoby z najbliższego kręgu, tj. córkę, wnuki. Przejawem kłopotów z pamięcią jest zachowanie wspomnień z bardzo odległej przeszłości, a zapominanie, co chory jadł na kolację albo że w ogóle spożył posiłek. Może pojawić się również obwinianie wszystkich wokół o pomyłkę, zarzucanie kradzieży np. tych właśnie zagubionych kluczy.

Zdarza się, że objawy sugerują inną chorobę: demencję albo depresję?

Tak się rzeczywiście dość często zdarza. Jednak różnice są zasadnicze. Depresja przychodzi nagle, z dnia na dzień, stąd łatwo dostrzec zmianę w zachowaniu chorego. Początek choroby Alzheimera - przeciwnie - trudno zauważyć. Otępienie starcze dotyka ludzi powyżej 80 roku życia, a alzheimer przychodzi znacznie wcześniej, tzn. ok. 65 roku, i ta granica ciągle się obniża. Odróżnić tę chorobę pomaga współistnienie różnych innych objawów: gwałtowne zmiany nastroju, zmiana osobowości, trudności w wykonywaniu codziennych czynności, brak poczucia potrzeby higieny osobistej, wyjścia do łazienki, kłopoty z orientacją w przestrzeni. Wiele zachowań chorych może być odbieranych jako złośliwe, agresywne. My wiemy, że przyczyną jest brak świadomości, nie charakter.

Nie wynaleziono jak dotąd leku na alzheimera. Dlaczego zatem tak ważne jest wczesne zdiagnozowanie tej choroby?

Wszystkie leki obecnie dostępne spowalniają jej rozwój, ale nie wstrzymują spustoszenia, jakiego dokonuje w mózgu. Co jakiś czas pojawiają się informacje o specyfikach, które mają zrewolucjonizować leczenie alzheimera. Niestety nie ma dzisiaj skutecznego farmakologicznego środka na tę chorobę.

Wczesne wykrycie pozwala podtrzymać sprawność fizyczną i umysłową chorego. Poprzez kontakt z terapeutami można sprawić, że choroba nie nabierze rozpędu, zostanie delikatnie przyhamowana.

Choroba Alzheimera to ciągle wiele znaków zapytania, ale też stereotypów. Opiekujący się chorym małżonkiem czy rodzicem rezygnują z podawania środków uspokajających, twierdząc, że nie chcą „ogłupiać” chorego.

Rytm życia większości chorych na alzheimera ulega zaburzeniu. Zwykle nie śpią w nocy, a ich wypoczynek to kilka półgodzinnych albo kilkunastominutowych drzemek w ciągu doby. Można z pomocą farmakologii skłonić pacjenta do snu. Nie chodzi o to, by uśpić chorego, wyłączając go zupełnie z życia. Podanie leków daje choremu szansę na solidny odpoczynek, bo brak snu wyniszcza go psychicznie i fizycznie. Jest również inny powód: czasami trzeba chorych wyciszyć, ponieważ bywają agresywni, w związku z czym mogą zrobić krzywdę i sobie, i innym. Oczywiście każdy organizm inaczej reaguje na dany lek. W dobraniu go trzeba zdać się na lekarza.

Pojawia się tutaj również inny problem. Chorzy nie zawsze chcą przyjmować lekarstwa. Oszukują - wypluwają tabletki albo je chowają. Świetnym rozwiązaniem są plastry. Niestety zniesiono na nie dofinansowanie.

Stereotypem jest również twierdzenie, że alzheimer prowadzi do śmierci. Podobnie jak parkinson - ta choroba wyniszcza organizm, pozbawia sił. W zaawansowanym stadium chorych skazuje na leżenie, bezruch. Pojawiają się wtedy choroby pochodne, np. związane z gorszą wentylacją płuc, krążeniem itd., mogące być przyczyną śmierci.

Jak Pani ocenia wiedzę dotycząca pielęgnacji w opiece terminalnej?

Dobre chęci nie zawsze idą w parze z umiejętnościami i wiedzą, np. że zakup materaca przeciwodleżynowego można dofinansować z NFZ, że łóżko przeznaczone dla przewlekle chorych, z regulowaną wysokością, można wypożyczyć, jak pielęgnować skórę z odleżynami, jak ważna jest zmiany pozycji leżącego, oklepywanie itd.

Jest Pani w stanie odpowiedzieć na każde pytanie dotyczące opieki nad osobą chorą na alzheimera?

Od początku pracy zawodowej opiekuję się osobami starszymi. Jeszcze kilkanaście lat temu ludzie mający w domu chorego na alzheimera wstydzili się pytać. Dzisiaj otwierają się chętniej, mówią o swoich problemach. To też zadanie dla nas: pomóc się otworzyć, pokazać, że z tą chorobą można żyć. Kieruję domem w Kukawkach, ale czuję się przede wszystkim pielęgniarką, dlatego zachęcam do kontaktu - nr tel. 500-026-970.

NOT. KL

opr. ab/ab