Ciesząc się życiem

Marlena odkąd pamięta porusza się na wózku. Jednak pomimo tego realizuje swoją pasję, czyli śpiew. Dla niej i jej mamy kluczem do pokonywania trudności są Bóg i wiara.

- Udział w festiwalach i przeglądach to przede wszystkim satysfakcja, że można pokazać swoją osobowość, poznać wielu ciekawych ludzi i rozwijać przez to swoje zainteresowania. Muzyka pełni rolę terapeutyczną, dzięki której upiększamy i ubogacamy nasze życie. Terapia społeczna to dla osoby niepełnosprawnej ważny aspekt w życiu, bo wtedy można zobaczyć, usłyszeć, dotknąć i porozmawiać - tłumaczy Marlena Wojtczak, kiedy spotykamy się w jej rodzinnym domu. Ona wie jakie to ważne, bo zna osoby niepełnosprawne, które rzadko wychodzą z domu. Chciałyby częściej, ale nie mogą, bo nie dotrą o własnych siłach tam gdzie chcą. Marlena dzięki pomocy najpierw rodziców, a teraz tylko mamy może realizować swoje małe, ale ważne marzenia.

Barwami dźwięków i słów

Dziecięce porażenie mózgowe spowodowało u niej niedowład kończyn górnych i dolnych. Kiedy wychodzi z domu porusza się na wózku, a po mieszkaniu z trudem i powoli o kulach. Ma też problemy ze wzrokiem i to sprawia, że inaczej może spojrzeć na świat i życie. - Zwracam uwagę na głos, na to kto jak mówi: szybko czy wolno, jaki ma tembr głosu. To wszystko odzwierciedla wnętrze człowieka. Z głosu można bardzo wiele wyczytać - podkreśla.

Jej każdy dzień w ciągu tygodnia to udział w zajęciach Warsztatów Terapii Zajęciowej, które mają przygotować niepełnosprawnych do późniejszej pracy, udoskonalają ich zainteresowania i możliwości. Marlena należy do pracowni muzycznej, bo ma ku temu predyspozycje. - Mam nadzieję, że w przyszłości będę realizowała swoje marzenia poprzez śpiewanie i kontakt z ludźmi. Powiem krótko: niepełnosprawność nie jest ograniczeniem, lecz bodźcem do pracy dla innych. Dla mnie muzyka, śpiewanie to jest na ciszy „malowanie” barwami dźwięków i słów. Razem z mamą należymy też do chóru „Lira” już około 20 lat, jesteśmy jednymi z najstarszych chórzystek i tam udoskonalamy swoje umiejętności wokalne - podkreśla.

Marlena jest fanką Eleni i jej piosenek, zna je chyba wszystkie. Gdy tylko dowie się o koncercie piosenkarki, stara się na niego dotrzeć, nie zważając na trudności. Nie wynika to tylko z jej zainteresowań muzyką, ale także z sympatii do Grecji i przede wszystkim kultury tego kraju. Marzy o tym, że kiedyś tam pojedzie. Sama także śpiewa piosenki Eleni, ale nie tylko. - W moim repertuarze jest też trochę muzyki ludowej, religijnej, popowej i biesiadnej, by każdy znalazł coś dla siebie. Uważam, że dzięki publiczności nigdy nie stracę zdolności podziwiania i cieszenia się życiem. Muzyka to ocean, widzimy tylko jeden jego brzeg, a drugiego brzegu dostrzec niepodobna - mówi.

Nie ma jak we wspólnocie

Marlena i jej mama trafiły pewnego dnia do wspólnoty Wiary i Światło działającej przy parafii Miłosierdzia Bożego w Ostrowie. Gromadzi ona ludzi niepełnosprawnych, ich bliskich i przyjaciół. Jej opiekunem jest ks. wikariusz Szymon Rybak. Spotkania odbywają się raz w miesiącu w niedzielę. Zawsze wspólnie uczestniczą we Mszy Świętej, a potem jest czas na rozmowy przy stole, wypicie kawy albo herbaty. Wspólnota spotyka się również z innymi podobnymi grupami z Pleszewa i Krotoszyna. - Wydaje się, że osoby niepełnosprawne nie potrafią się modlić, to nieprawda, one pięknie się modlą. W naszej wspólnocie są również osoby autystyczne i podczas Mszy Świętej nikomu nie przeszkadza, kiedy chodzą po kościele. My cieszymy się, że są razem z nami - tłumaczy pani Bożena, mama Marleny. Obie z córką bardzo dobrze czują się w tej grupie, bo w niej każdy stara się zrozumieć drugiego i może liczyć na pomoc innych. - Na parafialnych Mszach Świętych, gdy niepełnosprawny wyda jakiś dźwięk, to oczy wielu ludzi kierują się od razu w jego stronę. Może jestem na te sprawy wrażliwa, bo żyję z chorobą Marleny ponad 40 lat i teraz jeszcze ze swoimi chorobami. Największym utrudnieniem dla mnie jest to, że chodzę o kulach, a opiekuję się córką na wózku, ale jestem optymistką. Na ustach uśmiech, w sercu ból, to najtrudniejsza z życiowych ról - to jestem cała ja - zauważa pani Bożena, której mąż zmarł siedem lat temu. - Teraz na wszystko potrzebujemy więcej czasu, więcej miejsca, ale staram się by było dobrze i moja córka była zadowolona - dodaje.

Stereotypy

Mama i córka nie ukrywają, że niektórzy boją się, kiedy spotykają osobę niepełnosprawną. Dlaczego? - Ludzie boją się, byśmy ich nie poprosiły o pomoc. Do tego nikt ze sprawnych się nie przyzna, ale wystarczy mowa ciała, którą znam. Nikt też się nie przyznaje, że niepełnosprawni są odrzucani przez społeczeństwo, rodzinę - podkreśla mama Bożena. Zauważa też tych, którzy pomagają, gdy ich poprosi o pomoc, a nawet zapytają, nie wiedząc, jak to zrobić. To jest najlepsza reakcja. Opiekun zawsze udzieli rady. Pani Bożena ceni też tych, którzy nie mogąc pomóc, nie przeszkadzają jej w tym co robi. Obie z Marleną dzielą się jeszcze innym spostrzeżeniem. - Według niektórych osoba niepełnosprawna tylko siedzi w domu i nic nie wie. Najlepiej o nic jej nie pytać, bo na pewno nie będzie wiedziała, co odpowiedzieć. Gorszego stereotypu w swoim życiu nie słyszałam - tłumaczy Marlena. - Kiedyś spotkałam się z takimi słowami: Bożenka z twoją córką to można porozmawiać. Cieszę się, że ją poznałem, bo ja myślałem, że ona tak niewiele wie - wspomina pani Bożena. Dodaje zaraz, że gdy ktoś sprawi jej przykrość, od razu ktoś inny sprawi jej radość.

Architektura i emocje

Pomoc innych jest ważna szczególnie przy pokonywaniu barier architektonicznych. Pani Bożena z córką opowiadają, że na przykład w kinie nie ma windy, a za to wiele, wiele stopni do pokonania. Nawet ludzie sprawni mogą poczuć się zmęczeni po dotarciu na salę kinową znajdującą się na wysokim drugim piętrze. Bariery są też w wielu innych miejscach. Do niektórych niepełnosprawni nie dostaną się bez pomocy nawet kilku osób, jak na Piaskach Szczygliczce. Gdy ktoś poruszający się na wózku chce znaleźć się nad brzegiem jeziora, nie przejedzie przez piasek bez pomocy i to niejednej osoby. Ale są jeszcze inne bariery. - Zaproszona gdzieś, przy ładnie zastawianym stole już myślę co będzie dalej. Za chwilę po wypiciu choćby herbaty, będę musiała pójść do łazienki. A nie będę mogła przesunąć sama nogi nawet o centymetr, kiedy napotkam po drodze stopień, śliską podłogę czy dywan. Więc rezygnuję z tej herbaty - tłumaczy Marlena i wyjaśnia, że te emocjonalne bariery są trudniejsze do pokonania niż architektoniczne.

Wiosną Hercules

Oprócz chwil trudnych pojawiają się też radości. Już teraz pani Bożena z córką czekają na wiosnę, bo to okazja na wyjazd Herculesem. - Mamy wózek, który się nazywa Hercules Duo, czyli dwuosobowy elektryczny wózek. To bardzo fajna rzecz, bo mogę prawie wszędzie jechać z córką. Może nie do marketów, bo nasz wózek jest długi i potrzebuję sporo miejsca by nim zakręcić - mówi pani Bożena. Opowiada potem o wyjazdach na Kozi Borek, gdzie ostrowianie grają w piłkę i nie tylko. Czekając na wiosną, teraz zimą obie chcą jeszcze wybrać się na niedawno otwarte lodowisko. Oczywiście nie mogą jeździć na łyżwach, ale popatrzeć. - Bardzo lubimy być w takich miejscach nazwijmy je - ekstremalnych dla nas. W naszym przypadku choćby wejście do wody do basenu jest niemożliwe, ale dzięki Herculesowi mogłyśmy wjechać na teren basenu i popatrzeć jak ludzie się kąpią. My nie możemy, ale dobrze, że inni mogą - podkreśla pani Bożena. Kiedy jeszcze żył pan Zenon, tata Marleny, udało im się wyjechać i zwiedzić trochę miejsc w Europie. Były w Paryżu, Lourdes, Rzymie, Lwowie, Wilnie i Pradze. - Jesteśmy bardzo zadowolone z tego, co widziałyśmy. Wszędzie było super, na dodatek przewodnik rozumiał sytuację i mówił: najpierw idzie Marlenka, a potem reszta grupy, bo inaczej zostawałybyśmy od razu daleko w tyle — wspominają.

Życie w pełni

 - Oczywiście, że chciałabym być zdrowa. Ale nie wiadomo, jak moje życie wtedy by wyglądało. Może nie byłabym tak otwarta na drugiego człowieka. Teraz mogę dzielić się z innymi moim śpiewem - mówi szczerze Marlena i dodaje, że czeka na tabletkę. - Skoro lekarze już myślą o wymianie różnych narządów, to może niedługo wymyślą cudowny lek, który pomoże mi chociaż na pięć minut poczuć adrenalinę przy chodzeniu bez pomocy niczego i nikogo - śmieje się Marlena.

Równocześnie przyznaje, że dla niej i jej mamy kluczem do pokonywania trudności jest wiara w Boga i modlitwa. Pani Bożena podkreśla, że Bóg dopuszcza krzyże, ale też daje jej siłę do jego dźwigania - Modlitwa zawsze zostaje wysłuchana, mam na to dowody i mogłabym je mnożyć. Wiem, że modlitwa jest ostoją człowieka niesprawnego. Jak już wszystko zawiedzie, to wiem, że Bóg nigdy. Kiedy zwracam się do Niego w modlitwie, dostaję nowe siły do przezwyciężenia trudności — zauważa Marlena. Moc i pokój daje jej modlitwa do św. Michała Archanioła. - Modlitwa to list do Boga, ja je często piszę i dostaję odpowiedzi. Bóg jest, wystarczy czekać na odpowiedź, która przychodzi, chociaż niekiedy nie od razu. Dla mnie to czekanie, to jest czas napełniania wnętrza dobrą mocą — zauważa dodając, że dzięki Bogu może żyć w pełni. - Pełnia życia to radość, że mimo mojej niepełnosprawności mogę w miarę dobrze funkcjonować z pomocą mojej mamy.

opr. mg/mg