Walka wciąż trwa

Minęły trzy lata od chwili, kiedy po raz pierwszy odwiedziłam rodzinę Iwony i Marka Grzybów z Władysławowa, położonego na terenie parafii Gończyce. Właśnie wtedy czytelnicy „Echa Katolickiego” poznali wzruszającą historię walki o zdrowie i życie ich dwóch ciężko chorych synów.

Dziś Marcin skończył 16 lat, jest absolwentem gimnazjum w Stefanowie; 10-letni Mateusz zdał do czwartej klasy szkoły podstawowej. Obaj chłopcy świetnie się uczą i dobrze czują się wśród rówieśników. - Każdy dzień musi więc być podzielony między szkołę a chorobę - podkreśla mama. Jednak walka, rozpoczęła czternaście lat temu, trwa nadal...

Marcin

Kiedy wchodzę do jasnego, schludnego domu, oprócz pani Iwony witają mnie dwaj chłopcy: 16-letni Marcin i 10-letni Mateusz są tego samego wzrostu, obaj mają około 140 cm. Różnią się jednak wyglądem. - Zaczęliśmy życie w zupełnie nowej rzeczywistości, gdy zachorował Marcin - przypomina matka chłopców. - Kiedy miał zaledwie dwa latka, okazało się, że urodził się z zespołem nerczycowym, cierpi na nadciśnienie tętnicze i zahamowanie wzrostu - dodaje. Od tego czasu trwa żmudne, bolesne i kosztowne leczenie chłopca, który jest stałym pacjentem m.in. Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą. Od początku choroby przyjmował i przyjmuje nadal wiele niezbędnych leków, co po pewnym czasie spowodowało niedoczynność przysadki mózgowej i niedoczynność tarczycy. Po badaniach i konsultacjach lekarze zdecydowali się podać Marcinowi hormon wzrostu. Niestety, lek jest bardzo drogi i tylko w części refundowany przez NFZ. - Zwracaliśmy się z prośbą o pomoc do różnych fundacji, ponieważ po przyjęciu hormonu syn zaczął rosnąć - podkreśla Iwona Grzyb. I dodaje, iż chłopiec przez cały czas musi również przyjmować inne leki, sprowadzane z zagranicy przez Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia. Procedura ich zakupu wymaga nie tylko wielu formalności, ale też sporej sumy pieniędzy, gdyż leki te tylko częściowo są refundowane. - Ostatnie pięć lat pozwoliło Marcinowi zapomnieć nieco o ogromnym cierpieniu, którego doświadczył w wyniku kolejnej tragedii. Kiedy wracał ze szkoły, został dotkliwie pogryziony przez psa. Skomplikowana operacja przyszycia i zrekonstruowania rączki trwała pięć godzin - wspomina matka ze łzami w oczach. W niedługim czasie chłopiec przeszedł jeszcze trzy operacje. Czekał na dalsze leczenie operacyjne, polegające m.in. na przywróceniu nerwu promieniowego i zniwelowania ubytku kości łokciowej. - Niestety, Marcin nie może być operowany ze względu na obecność wielu chorób ubocznych; byłoby to dla niego zbyt niebezpieczne -wyjaśnia mama.

Nieszczęścia chodzą parami...

Po sześciu latach od przyjścia na świat Marcina, państwu Grzybom urodził się kolejny syn. - Przeżyliśmy szok, bowiem stwierdzono u niego nieuleczalną chorobę - mukowiscydozę. - Od tego czasu trwa też leczenie Mateusza, które - podobnie jak kuracja brata - jest żmudne, bolesne i kosztowne - kontynuuje opowieść pani Iwona. Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, na którą w Polsce choruje ok. 1200 osób. Polega na nadmiernej gęstości śluzu wydzielanego w różnych narządach, będącego znakomitą pożywką dla bakterii. Naraża to chorego na częste przewlekłe zakażenia płuc, prowadzące z kolei do nieodwracalnego ich zwłóknienia. Drugim poszkodowanym narządem jest trzustka. Niedostateczny dopływ soku trzustkowego do dwunastnicy powoduje szereg zaburzeń trawiennych i ostatecznie może doprowadzić do niedożywienia nawet prawidłowo odżywiającego się dziecka. - W ciągu minionych dziesięciu lat stan zdrowia chłopca nieznacznie się poprawił, ale tak naprawdę jest on zły. Codziennie modlimy się o zdrowie dla obu naszych synów, jednak w przypadku Mateusza mamy świadomość, że jego choroba jest nieuleczalna - podkreśla pani Iwona.

Gdyby nie pomoc....

Choroby i kosztowne leczenie obu chłopców spowodowały, że od wielu lat rodzina państwa Grzybów znajduje się w bardzo trudnej sytuacji finansowej. Pracuje tylko ojciec; matka nie może podjąć pracy zawodowej ze względu na konieczną opiekę nad dwójką niepełnosprawnych dzieci. Rodzice robią jednak wszystko, by przyjść z pomocą obu synom. Najtrudniej jest w przypadku Marcina, który musi przyjmować różnego rodzaju leki i odżywki (praktycznie przed każdym posiłkiem), otrzymywane za pośrednictwem Polskiego Towarzystwa ds. Walki z Mukowiscydozą. - Miesięczny koszt leczenia syna waha się w granicach 600-800 zł - podkreśla pani Iwona. Obaj chłopcy, czasami kilka razy w miesiącu, muszą być dowożeni na konsultacje, leczenie i rehabilitację do Warszawy. Bez pomocy ludzi dobrej woli zarówno ich codzienne życie, jak też leczenie, byłoby wręcz niemożliwe. Dzięki kolejnym akcjom (organizowanym m.in. przez dzieci i młodzież ze szkoły, do której uczęszczają Mateusz i Marcin, a także przez parafian z Gończyc), zebrano pieniądze na kupno bezprzewodowego kondensatora tlenu i samochodu, dzięki któremu możliwe są częste wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka. Sfinansowano także zakup kosztownych leków.

Trwa walka

- W ciągu ostatnich trzech lat w naszym życiu trochę się zmieniło. Nadal trwa walka o życie i zdrowie naszych synów - podkreśla pani Iwona. - U Marcina, w wyniku ciągłego, lecz niezbędnego przyjmowania sterydów, nasiliła się osteoporoza; potrzebny jest zakup odpowiedniego obuwia. Od roku przyjmuje on też nowy lek, po którym nie ma nawrotów choroby. Ale w zamian za to musi być hospitalizowany, co miesiąc, a czasami nawet częściej, w Centrum Zdrowia Dziecka - dodaje. Hormon wzrostu, który otrzymywał, w pewnym momencie został odstawiony; Marcin urósł kilka centymetrów - mówi z dumą. Chłopiec od września będzie już uczniem szkoły średniej - Technikum Gastronomicznego w Żelechowie. - Dobrze byłoby do tego czasu jeszcze kilka centymetrów urosnąć - uśmiecha się mama. - Trzeba też kupić nowe obrania i obuwie, wszystko jakieś takie krótkie - dodaje. Spoglądając na Mateusza podkreśla z nadzieją: - Być może doczekamy się dnia, w którym zostanie wynalezione lekarstwo, dzięki któremu zostaną wyleczeni wszyscy chorzy na mukowiscydozę. Jego choroba stawia przed nami kolejne wyzwania, nie wiemy, co przyniesie nowy dzień - mówi. Po wizycie w poradni okulistycznej okazało się, że Mateusz ma bardzo dużą wadę wzroku (nie widzi na jedno oko) i musi nosić okulary. Także wyniki badań w poradni alergologicznej nie są najlepsze; będę więc kolejne badania i kolejne leki. Odpowiadając na pytanie o to, jak sobie radzą na co dzień, zwraca uwagę, że w tych złych dniach są i dobre, pojawiają się dobrzy ludzie, którzy np. opłacili anonimowo faktury za leki, za które w aptece płacą ratami. - Najważniejsze, aby starczyło nam na codzienne życie -dodaje pani Iwona, podkreślając, że najwięcej pieniędzy pochłaniają częste wyjazdy do szpitala. - Najgorsze jest to pakowanie walizek na wyjazd, a robi się ich coraz więcej; nasze życie do dosłownie - życie na walizkach - zwraca uwagę. - Obaj synowie bardzo lubią chodzić do szkoły, bardzo dobrze się uczą i znakomicie odnajdują się w gronie koleżanek i kolegów. Więc każdy dzień musi być podzielony pomiędzy szkołę i chorobę - podsumowuje.

Caritas i ludzie dobrej woli

Biorąc pod uwagę bardzo trudną sytuację życiową - zdrowotną Mateusza, Caritas Diecezji Siedleckiej założyła chłopcu subkonto. - Można na nie wpłacać nie tylko 1% podatku, ale też dowolne kwoty z przeznaczeniem na leczenie chłopca - mówi wicedyrektor siedleckiej Caritas ks. Marek Bieńkowski. - Przy wypełnianiu przekazu trzeba tylko dopisać: „darowizna na leczenie Mateusza Grzyba” - dodaje. - Jesteśmy ludźmi pracowitymi i bylibyśmy w stanie zapewnić naszym dzieciom godne warunki życia - mówi Iwona Grzyb. - Jednak Pan Bóg prowadzi nas drogą cierpienia i ten krzyż staramy się nieść z godnością. Trudna sytuacja życiowa zmusiła nas do skorzystania z pomocy. Serdecznie za nią dziękujemy - podsumowuje wzruszona pani Iwona.

Małgorzata Kołodziejczyk
Echo Katolickie 30/2011

opr. ab/ab

Copyright © by Echo Katolickie