Wyszukano wyników: 150
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Watykan liczy na wznowienie dialogu z Bractwem św. Piusa X. „Potrzebujemy czasu"
- Absurdalna decyzja prokuratury. Zdjęcia zwłok z prosektorium „miały charakter edukacyjny”
- Panteon Narodowy Ukrainy. MSZ: mamy nadzieję, że bez sprawców zbrodni na Polakach
- Lipiec poświęcony Najdroższej Krwi Chrystusa. Wyjątkowe sanktuarium znajduje się w Częstochowie
- Co miesiąc Msza św. w intencji Darczyńców Fundacji Opoka. Bronić wspólnie wartości – to nasz cel
- Na naszych oczach Liban traci dziedzictwo archeologiczne, kulturowe i religijne
- Kolejny kapłan zamordowany w Afryce. Był głosem pokoju
- Przemilczany dramat belgijskich lekarzy. Zamiast pomagać, coraz częściej skracają pacjentom życie
- Lato z Rafaelem. Wakacje dla serca, duszy i wyobraźni
- Wakacyjne podwyżki na stacjach. Skończył się program CPN
