Wyszukano wyników: 2475
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Anioły
- Kolejny nocny atak Rosji na Charków. 15 osób rannych, wśród ofiar są dzieci
- Ostatni dzień podróży do Francji: Eucharystia i ważne spotkanie w Centrum Roberta Schumana w Metz
- Leon XIV: nie wolno zadawać śmierci pod pozorem współczucia
- Leon XIV w Lourdes: „Pokuta! Pokuta! Pokuta!”. Papież wezwał do nawrócenia
- Ranny w ataku ks. Adrian wygłosił homilię w Opactwie: „Nie odpowiadajmy złem za zło”
- „Nie zatrzymuj Ewangelii dla siebie”. Męskie Oblężenie zakończone, ale formacja trwa dalej
- Dziś Kraków wybiera nowego prezydenta. Przedterminowe głosowanie rozpoczęte
- „Nasza wiara żyje. Kościoły nie są puste”. Nathalie i Eric o spotkaniu z Leonem XIV
- Papież w Lourdes: Matko Boża, prosimy za Francję!
