Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Dobrze być razem. Marsze Świętych w całej Polsce
- „Bóg dostrzega dobro, którego my nie widzimy”. Papież Leon XIV w uroczystość Wszystkich Świętych
- Semper parati
- Premier Słowenii: nikt nie wyobrażał sobie, że w UE będzie można wysłać policję do Trybunału Konstytucyjnego
- Matka mówiła, że syn będzie kimś wielkim. 80 lat temu święcenia kapłańskie przyjął Karol Wojtyła
- Wszyscy jesteśmy powołani. Obchodzimy uroczystość Wszystkich Świętych
- Komisja Europejska poparła przewrót w Trybunale Konstytucyjnym
- Aktor z „Kompanii braci” zagra ks. Sopoćkę. Powstaje polsko-amerykański film o św. Faustynie
- Marek Jurek kandydatem na premiera technicznego. Rozwój Plus i Konfederacja chcą skrócenia kadencji Sejmu
- Ponad 100 procesów z Polski. Coraz więcej młodych kandydatów na ołtarze
