Znaleziono 5269 wyników
„Dawne zimy to były zimy”. Pozamykane szkoły, kulig i hokej między blokami – tak wspominają seniorzy
To, że zimy są cieplejsze niż kiedyś nie jest żadną tajemnicą, ale mało kto, zwłaszcza z młodszych pokoleń, zdaje sobie sprawę jak bardzo różniło się codzienne życie w tym okresie roku od tego, co mamy dzisiaj. Seniorzy zaprzyjaźnieni ze Stowarzyszeniem Mali Bracia Ubogich i Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Seniorów opowiedzieli o swoich doświadczeniach na temat zim sprzed dekad.
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
