Wyszukano wyników: 5591
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Rok przełomów w Kościele: od pożegnania Franciszka do początku pontyfikatu Leona XIV
- „13 h z Gdańska do Warszawy. To nie jest normalne”. Wstrząsająca relacja znanej proliferki z S7
- Rząd próbuje przemycić związki partnerskie pod nową nazwą – alarmuje Ordo Iuris
- Katecheci zawierzyli losy inicjatywy „Tak dla religii lub etyki” na Jasnej Górze. Projekt czeka w sejmowych komisjach
- Zamknąć rok w rękach Boga – do tego zachęcał Leon XIV na ostatniej w tym roku audiencji ogólnej
- Rok sporów, przełomów i świadectwa. Najważniejsze wydarzenia, które relacjonowała Opoka
- Trudne fragmenty w Biblii. Cotygodniowy podcast „Gościa Niedzielnego” z s. Joanną Nowińską
- Nowy rok nie zaczyna się od postanowień, ale od przyjęcia miłości Jezusa Chrystusa
- Mława i Olsztyn pod śniegiem. Sytuacja stabilizuje się, ale w nocy znów sypnie
- Podejmujmy odważnie nowe wyzwania. Życzenia rzecznika episkopatu na Nowy Rok
