Wyszukano wyników: 6412
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Patriarcha Sahak II o wizycie Leona XIV w Turcji: punkt zwrotny w relacjach z Kościołami
- Leon XIV w Libanie to nadzieja, że wzmocni głos chrześcijan. Papież rozpoczął drugi etap pielgrzymki
- Reżyser wyjaśnia sukces filmu „Najświętsze Serce”: świat umiera, bo nie wie, jak bardzo jest kochany…
- Ważne słowa Leona XIV dla chrześcijan: dążenie do pełnej jedności jest jednym z priorytetów Kościoła
- Adwent to czas, w którym Bóg na nowo kształtuje nasze serca: cierpliwie, od nowa
- Sikorski o rozmowach ws. Ukrainy: Polska nie będzie brała udziału w kupczeniu ukraińskimi ziemiami
- Czwarty dzień pielgrzymki Leona XIV: z Turcji do Libanu
- „Dziękuję wszystkim i przepraszam, jeśli kogoś zawiodłem” – abp Jędraszewski żegna się z wiernymi
- Wstań! Adwentowe homilie ks. Pawlukiewicza na portalu Opoka
- Papież w Stambule: odnawiamy dzisiaj nasze „tak” dla jedności. W Mszy św. uczestniczyło 4 tys. wiernych
