Wyszukano wyników: 248
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Mam małe rączki, ale wielkie serce – historia 6-letniego wojownika z TARczą
„W ósmym miesiącu ciąży podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że Nathan urodzi się bez rączek. Doktor nie wiedział jak nam to powiedzieć. Stwierdził, że na aborcję jest już za późno. Ja jednak nigdy bym nie dopuściła do tego, aby zabić swoje dziecko" – mówi Family News Service Sabina Walczak. 12 sierpnia Nathan Walczak skończy 6 lat. Chłopiec urodził się z rzadką wadą genetyczną – zespołem TAR, który objawia się brakiem kości przedramienia, bądź ich szczątkowym występowaniem.
Nowości w serwisie
- Tylko On mógł powiedzieć: „Nie płacz"
- „Rewolucja się zaczęła”. Nerwowa reakcja rządu na gigantyczny marsz „Zjednocz Królestwo”
- „Karol z polską wsią”. Prezydent o koalicji przeciw umowie z Mercosur
- Domniemany morderca Charliego Kirka chciał popełnić samobójstwo. Trafił jednak na pastora
- „Ognista burza” na Lubelszczyźnie. Terytorialsi ćwiczą poza terenami wojskowymi
- Współcierpiąca
- Chrystus namaszczony w czasie powstania. Krzyż Baryczków dotarł do Warszawy 500 lat temu
- Z jeszcze dalszego kraju. Leon XIV kończy 70 lat
- Biskupi potępiają profanację dokonaną w Legnicy
- Od hańby do zwycięstwa. Obchodzimy święto Podwyższenia Krzyża Świętego
