Wyszukano wyników: 239
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Mam małe rączki, ale wielkie serce – historia 6-letniego wojownika z TARczą
„W ósmym miesiącu ciąży podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że Nathan urodzi się bez rączek. Doktor nie wiedział jak nam to powiedzieć. Stwierdził, że na aborcję jest już za późno. Ja jednak nigdy bym nie dopuściła do tego, aby zabić swoje dziecko" – mówi Family News Service Sabina Walczak. 12 sierpnia Nathan Walczak skończy 6 lat. Chłopiec urodził się z rzadką wadą genetyczną – zespołem TAR, który objawia się brakiem kości przedramienia, bądź ich szczątkowym występowaniem.
Nowości w serwisie
- „Nikt nie pozostanie bezkarny”. Minister Siemoniak grozi spontanicznym patrolom
- Pierwsza od 2022 roku rozmowa telefoniczna prezydenta Francji Macrona z Putinem
- Sąd Najwyższy uznał ważność wyborów prezydenckich
- Armia USA: koniec specjalnych względów dla żołnierzy „trans”
- Na granicy nie ma problemu, więc go rozwiążemy
- Nowy biskup diecezji Kamieniec Podolski formował się w Polsce, często odwiedza nasz kraj
- Islamski dżihad powraca w pełnej krasie, a Zachód ułatwia mu to na różne sposoby
- Elon Musk nie ustaje w krytyce ustawy budżetowej Trumpa: „szaleńcze wydatki, żyjemy w kraju prosiaków”
- Wkrótce uchwała Sądu Najwyższego w sprawie wyborów. Minister Bodnar chciał wyłączenia wszystkich sędziów
- Zakaz reklamy alkoholu na horyzoncie? Konferencja o uzależnieniach ujawnia kierunek polityki zdrowotnej
