Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Duchowy wymiar ekshumacji niewinnie pomordowanych
- Szef kancelarii prezydenta: weto to nie wyraz pogardy, ale obrona małżeństwa
- Ks. Kryża: spirala niechęci nakręca się. Powinna powstać polsko-ukraińska Grupa do Spraw Trudnych
- Bliski Wschód: kolejne 23 mln dzieci zagrożone dramatem wojny
- To moja rodzina – powiedział o nich św. o. Pio. Doczekali się 21 dzieci
- „Trafiło akurat na mnie”. Tak Mateusz Szpytma mówił o swoich związkach z rodziną Ulmów
- W czasie zawieszenia broni w Gazie zginęło 265 dzieci
- Transport zdrożeje. UE rozszerza system opłat nałożonych na pasażerów samolotów
- Zaufaj Panu, On sam będzie działał
- Donald Tusk nie chce współtwórcy Muzeum im. Ulmów. „W Senacie nie uzyska akceptacji”
