Wyszukano wyników: 1006
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- „Niemały poczet cierpień, by zachować wiekie wartości” – mówił 45 lat temu 11 listopada Jan Paweł II ku Jana Pawła II
- „Część polskich polityków gotowa jest po kawałku oddawać polską wolność” – przemówienie Nawrockiego
- Przez Warszawę idzie Marsz Niepodległości. Karol Nawrocki z biało-czerwoną flagą na ramieniu
- Przed Grobem Nieznanego Żołnierza rozpoczęły się uroczystości w 107. rocznicę odzyskania niepodległości
- Waldemar Łysiak i Andrzej Poczobut odznaczeni przez prezydenta Orderem Orła Białego
- Zmarł Paul Badde – znany watykanista i badacz m.in. chusty z Manopello
- „Kulturowi drwale” naszego dziedzictwa – przed nimi przestrzegał w Świątyni Opatrzości Bożej bp Lechowicz
- „Nie wystarczy odbudować mury – trzeba odbudować serca". Polonia w Chicago świętuje niepodległość
- Bp Bizzeti: wizyta Leona XIV w Turcji to wielka okazja ekumeniczna. Ten kraj to „laboratorium wiary”
- Św. Augustyn kluczem do pontyfikatu Leona XIV – rusza cykl wykładów w Warszawie
