Wyszukano wyników: 803
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
„Coraz mniej było normalnej relacji, a coraz więcej walki o własne racje”. Jak Agnieszka i Marcin wyszli z kryzysu?
„Każde z nas chciało mieć rację, moje «ja» musiało być na pierwszym miejscu. Myślę, że to nas w dużej mierze pogubiło – potrzeba udowadniania, kto ma rację i kto tu «rządzi», zaczęła dominować nad wzajemnym słuchaniem” – opowiadają Agnieszka i Marcin Podkówka. Tłumaczą, jak Bóg uratował ich małżeństwo i uzdrowił wieloletni kryzys.
Nowości w serwisie
- Papież Leon XIV zaprosił ubogich do wspólnego stołu. Wyjątkowy obiad w Castel Gandolfo
- Przywódca Iranu grozi odwetem po śmierci ojca. Napięcie z USA i Izraelem rośnie
- Nawrocki: Nie zgadzamy się na zapomnienie o 120 tysiącach ofiar rzezi wołyńskiej
- Być prostaczkiem
- „Nie chcemy zemsty. Chcemy grobu”. Świadkowie rzezi wołyńskiej po latach przerwali milczenie
- NBP szuka młodych talentów. Ruszył nabór do programu stażowego Prezesa Narodowego Banku Polskiego
- Premier zapowiedział Mur Pamięci dla ofiar zbrodni wołyńskiej
- Przyjechali do Domostawy jeszcze przed świtem. Politycy Konfederacji oddali hołd ofiarom Wołynia
- Bał się wejść do kościoła. Dziś były muzułmanin jest katolickim księdzem i posługuje w Berlinie
- „Nie o zemstę lecz o pamięć i prawdę wołają ofiary”. Szef MON odda hołd 100 tys. ofiar zbrodni wołyńskiej
