Wyszukano wyników: 9673
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- „Puźniki wymazane z pamięci. Chcemy ją przywrócić”. Pogrzeb ofiar zbrodni wołyńskiej
- Bp Kiciński do małżeństw i rodzin: Jesteście powołani, by wyjść do dzisiejszego człowieka
- Apostoł Eucharystii – kolejna rzeźba Acutisa w Asyżu. „Weź ode mnie Jezusa i idź do świętości”
- Trump potwierdza: Polska zaproszona na szczyt G20 w Miami, nad Rosją musi się zastanowić
- Dziś odbyła się beatyfikacja arcybiskupa Eduarda Profittlicha. Historyczny dzień dla Estonii
- Współcierpiąca
- 30 dni prezydentury i 7 wet. Karol Nawrocki na straży wartości i bezpieczeństwa Polaków
- Z obfitości serca mówią usta
- Dziś odbył się pogrzeb i pośmiertne odznaczenie podpułkownika Macieja Krakowiana
- Prezydent zaprosił papieża Leona XIV do Polski. Zaproponował rok 2027
