Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Gdy tradycja została wypłukana z wiary
- Bp Barres: „Nowy Jork nie może zmuszać Kościoła do odpowiadania samobójstwem na cierpienie”
- Rekord fali upałów we Włoszech. Najwyższy stopień alertu prawie we wszystkich miastach
- Ponad 900 strażaków i mieszkańcy walczą z żywiołem. Portugalia zmaga się z falą pożarów
- Kryzys migracyjny w Ceucie. Miasto wraca do normy po nagłym napływie 60 tys. migrantów z Maroka
- Kongres Misyjny Młodzieży: nie pozostawać w bezpiecznym akwarium, wypływać na głębię, głosić przesłanie nadziei
- Papież z niepokojem śledzi alarmującą sytuację w Ceucie, prosząc o nieustanną modlitwę o pokój
- Leon XIV: Zachłanność to choroba duszy, która sprawia, że zapominamy o innych
- Plaga porwań dzieci na Madagaskarze. Padają ofiarą handlu organami, państwo nic z tym nie robi
- Niezwykła pielgrzymka – sztafeta z Wiednia do Rzymu. Nieśli modlitwę, odnaleźli wspólnotę
