Mały cud

Tomek mając ponad 2 lata, zaczął wykazywać dziwne zachowania. Zauważyli je jego rodzice, którzy zaniepokoili się zwłaszcza tym, że ich syn bawiąc się samochodzikiem kładzie się na ziemię i obserwuje koła pojazdu. Później zaczął układać w rzędzie wszystkie samochodu, a kiedy jeden z nich wysunął się, bądź nie był w linii prostej wybuchał gniewem niszcząc poukładane pojazdy. Z czasem zachowania Tomka pogorszyły się: brakowało mu bodźców, więc podchodził do rodziców i tulił swoją twarz, buzię do ręki, do nóg. Jego ciało potrzebowało sensorycznej uwagi. Wtedy rodzice postanowili pójść na zajęcia sensoryczne, by w jakiś sposób pomóc synowi. Te zajęcia (trwały 3 miesiące po dwa dni w tygodniu) przyniosły najważniejszą rzecz jaka przydarzyła się rodzicom dziecka: zostali poproszeni, by zdiagnozować Tomka u psychiatry. Terapeutka dała do zrozumienia, że im szybsza diagnoza, tym szansa na wyjście z zaburzenia większe. Rodzice trochę przerażeni, bo nie znali nikogo o podobnych zachowaniach, jakie obserwowali u syna, nie analizując długo (jedynie czytając literaturę na temat zachowań autystycznych) rzucili się do szukania specjalisty, który zdiagnozuje chorobę – bo tak na początku myśleli – syna. I trafili w dziesiątkę. Doktor psychiatrii, Ewa Urbanowicz, która specjalizuje się w diagnozie zaburzeń ze spektrum autyzmu, Zespołu Aspergera oraz całościowych zaburzeń rozwoju, po diagnozie Tomka uznała od razu: szybka terapia behawioralna, a dziecko ma szansę na to, że pójdzie do normalnej szkoły. Z jednej strony cios dla rodziców, bo autyzm i Asperger znali tylko z artykułów, pewnych urywków filmowych, w którym ludzie z autyzmem byli, mówiąc krótko: dziwni, ale za to bardzo inteligentni. Od razu w myślach pojawił się obraz tego, że ich pierwsze dziecko nie będzie samodzielne społecznie, życiowo, nie mówiąc już o tym, że będzie miało ciężko nawiązać relacje z drugim. Ale te czarne myśli zaczęły powoli ustępować na rzecz zawierzenia sprawy Bogu, Maryi.

Na dobrej drodze

Pierwsze półtora roku w przedszkolu integracyjnym, gdzie Tomek dostawał codziennie od poniedziałku do piątku zastrzyk dużej ilości terapii behawioralnej, były ciężkie. Tomka oddawano do przedszkola na 8, a zabierano o 14. Rodzice nie mogli uczestniczyć w terapii, poza co trzymiesięcznym spotkaniem z terapeutą w celu omawiania IPETU, czyli indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego. Ten czas przedszkola – Tomek poszedł do niego w wieku 2,5 lat – nie był czasem beztroskiego „przedszkolakowania”, jakie doświadczają normalne dzieci. To była intensywna praca umysłu i ciała.

Po tym pierwszym okresie rodzice Tomka dostali niezwykle radosną wiadomość od terapeuty prowadzącego Tomka: Wasz syn może śmiało kontynuować rozwój w grupie zintegrowanej, czyli w przedszkolu integracyjnym, gdzie chodzą normalne dzieci. Już czas na poprawę jego relacji z otoczeniem. To był pierwszy mały cud jaki rodzice Tomka doświadczyli. Bo wiele dzieci, o podobnych problemach musiało jeszcze kontynuować terapię indywidualną.

W wieku niecałych 4 lat Tomek poszedł do przedszkola na Bielanach, które słynie z tego, że prowadzi zajęcia terapii behawioralnej (celem terapii jest zmiana zachowania osoby z autyzmem – zwiększenie liczby zachowań pozytywnych i zmniejszenie liczby zachowań negatywnych) oraz wprowadza dzieci z takimi problemami do grupy dzieci zdrowych. Ten czas był zupełnie inny dla rodziców, ale też i dla Tomka. Tomek mocno pracował, chciał – było to widać zwłaszcza przy zadaniach jakie dostawał – wyjść z siebie, by zrobić do końca jakieś zadanie. Ten hart ducha i konsekwencja, budowało jego osobowość, dając tym samym radość rodzicom, którzy stawali się coraz bardziej świadomi tego, że ich dziecko ma zdiagnozowany autyzm, ale jest na dobrej drodze do jego opanowania.

Na głębokiej wodzie

Gdy zbliżała się końcówka roku, a Tomek miał już 5 lat rodzice zastanawiali się nad zerówką. Pierwsza reakcja była taka, by Tomka zapisać do zerówki integracyjnej, co wiązało się z tym, że całą szkołę podstawową będzie chodził do placówki integracyjnej. Ale wydarzyło się coś, czego się nie spodziewali. Jeden z wychowawców i terapeutów Tomka zachęcił rodziców, by rzucili go na głęboką wodę, do szkoły tylko dla chłopców. To wywołało mały szok dla rodziców, bo po pierwsze pomyśleli sobie, że ich syn zostanie zjedzony przez chmarę chłopaków. Ale po namyśle i po naprawdę dobrych radach terapeutów i innych, którzy poznali Tomka, stwierdzili, że Tomek już tak przepracował to zaburzenie, że faktycznie nie ma się czego bać – choć bojaźń o sześciolatka to norma u każdego rodzica. Tomek wykazywał niesamowitą zdolność uczenia się. Robi to dziś perfekcyjnie – jedna z cech osób z zaburzeniami autystycznymi czy Aspergerem. Choć jego wrażliwość mogła stanowić problem, bo jak wiemy wrażliwość w szkole nie jest cechą, z którą należy się pokazywać. Ale rodzice podjęli decyzję: wypuszczamy Tomka na głęboką wodę do szkoły dla chłopców.

Dziś Tomek ma 7 lat, jest jednym z najbardziej pracowitych uczniów klasy, w której uczy się 25 chłopaków. Ma niezwykły talent do zadań matematycznych, kocha liczby i statystyki. Świetnie gra w piłkę nożną. Potrafi nawiązać relacje z kolegami. Choć dalej uczestniczy w zajęciach z SI (zajęcia sensoryczne), ma dodatkowe zajęcia z psychologiem, to na pierwszy rzut oka niczym nie wyróżnia się zewnętrzne od reszty. I codziennie uczy rodziców pewnego rodzaju pozytywnego podejścia do życia.

Prawie 5 lat temu rodzice Tomka zdecydowali, że nie będą czekać na rozwój wypadków. Byli tacy wokół nich, którzy mówili, że to chwilowe, dziwne zachowanie Tomka, że jak pójdzie do przedszkola, to mu się wszystko zmieni, poprawi, etc. Wielu jest dziś takich rodziców, którzy przespali ten etap, by od razu zareagować. Terapia dziecka 5-letniego nie jest tym samym, co terapia 2,5 – latka. Jest ciężej, gorzej a czasami wręcz nie ma możliwości, by stanąć prosto na dwóch nogach. Jeszcze w latach 80. uważano autyzm za rzadką chorobę. Szacowano wtedy, że zapada na nią zaledwie jedna na 2,5 tys. osób. Obecnie szacuje się, że zaburzenia ze spektrum autyzmu dotyczą od 1 do 3 proc. populacji. W dużych miastach jest wiele ośrodków terapeutycznych, które pomagają zdiagnozować objawy autyzmu, później pokierować osobę na terapię i dać wsparcie rodzicom, które jest naprawdę ważne. Niestety w mniejszych miejscowościach takiej pomocy nie ma. Wiele rodzin nie potrafi również rozpoznać tych początkowych zachowań dziecka, które powinny być żółtym światłem, że coś dzieje się nie tak, jak powinno. Dlatego trzeba coraz bardziej uwrażliwiać ludzi, przyswajać im czym jest autyzm (2 kwietnia wypada Światowy Dzień Autyzmu), gdzie szukać pomocy i jak rozpoznać objawy, oraz jak traktować ludzi z tym zaburzeniem, które do dnia dzisiejszego nie zostało jeszcze naukowo odkryte. Bo jeśli ktoś zapyta, skąd bierze się autyzm, jakie są przyczyny tej choroby, dostanie setkę różnych odpowiedzi. To jedna z najbardziej tajemniczych chorób XXI wieku.