Chłopiec z zespołem Edwardsa żył tylko dwa dni. Matka: „Jego życie to ogromna wartość”

Jessica z Wielkiej Brytanii urodziła chłopca z trisomią 18, znaną również jako zespół Edwardsa. Chociaż żył tylko przez dwa dni poza macicą, jego matka powiedziała, że życie Oakena to ogromna wartość i stał się ukochanym członkiem ich rodziny.

opoka.photo
Autor/źródło: Pixabay, Myriams-Fotos, licencja: 0

Jessica Herbert przeżyła już wcześniej poronienia, kiedy wraz z mężem Simonem dowiedzieli się, że znowu jest w ciąży. Podekscytowana i zarazem przerażona, nie mogła się doczekać pierwszego USG. Dowiedziała się jednak, że jej syn ma trisomię 18. Dzieci z trisomią 18 są często określane jako „niekompatybilne z życiem”. Lekarze od razu doradzali jej aborcję, ale Jessica odmówiła. „Ponieważ jeszcze żył, nie mogłam tego zrobić” - powiedziała w wypowiedzi dla BBC.

Aborcja nie weszła w grę i cała rodzina, w tym pięcioletnia Willow, przygotowywała się na przyjęcie każdej chwili, którą będzie mogła spędzić ze swoim małym chłopcem, którego nazwali Oaken. „Zgodnie z oczekiwaniami mieliśmy kilka poważnych problemów” – wyjaśniła Jessica Herbert. „Przez całą ciążę bałam się, że go stracimy, ale świadomie starałam się skupić na pozytywach”.

Rodzina otrzymała wsparcie od Martin House, miejscowego hospicjum dla dzieci, a starsza siostra, Willow, również okazała się być „filarem siły”. „Uczyła innych, czym jest śmierć i tego, żeby się jej nie bać. To był przywilej mieć taką percepcję od młodej osoby” – powiedziała Herbert. Willow była zachwycona, że jest starszą siostrą, więc kiedy urodził się Oaken, Jessica Herbert upewniła się, czy ma szansę go przytulić, ubrać, ukochać.

Jessica wyznała, że Oaken pozostaje ważną częścią ich rodziny. „Często mówimy o nim w pozytywny sposób. Rozmawiamy o naszych szczęśliwych wspomnieniach. Wszędzie są jego zdjęcia. Jest częścią naszej rodziny, choć nie ma go z nami...”

Choć wiele dzieci z trisomią 18 często nie żyje długo po urodzeniu, nowsze dane sugerują, że dzieje się tak dlatego, że lekarze postrzegają je tak, jakby „miały gwarancję śmierci”. Z tego powodu dzieci te często nie otrzymują odpowiedniej opieki, która dawałaby im większą szansę na przeżycie. Jak czytamy na portalu Live Action, przy bardziej precyzyjnym leczeniu dzieci z trisomią 18 mają znacznie większą szansę na dłuższe życie. Megan Hayes, najstarsza kobieta z trisomią 18 w Stanach Zjednoczonych, w 2020 roku skończyła 40 lat.

Live Action podaje również informację, że mimo dowodów na to, że wybór życia dla dziecka, które otrzyma diagnozę prenatalną, jest korzystny dla wszystkich członków rodziny, lekarze nadal wywierają presję na rodziców, aby dokonali aborcji. Jednak badania wykazały, że kobiety, które decydują się na aborcję po diagnozie prenatalnej, są bardziej narażone na depresję i zespół stresu pourazowego niż kobiety, które wybierają życie. „Kobiety, które przerwały ciążę po prenatalnej diagnozie śmiertelnej anomalii płodu, zgłaszały znacznie więcej stanów rozpaczy, unikania i depresji niż kobiety, które kontynuowały ciążę” – czytamy w jednym z badań z 2015 roku. „Wydaje się więc, że kontynuacja ciąży po postawieniu śmiertelnej diagnozy płodu przynosi również korzyści psychologiczne”.