Operacje hipoplazji serca - czy możliwe jest dokonywanie ich w Polsce?
Ostatnio zrobiło się głośno o operacjach hipoplazji lewego serca, czyli jego niedorozwoju rozpoznawalnym w okresie życia płodowego. Czy dzieci z tą wadą muszą szukać pomocy za granicą, czy spokojnie mogą poddać się operacji w kraju?
Na stronach internetowych można znaleźć ogłoszenia rodziców spodziewających się dziecka, którzy zbierają pieniądze na operacje stwierdzonych u ich pociech hipoplazji lewego serca. Chcą, żeby przeprowadzono je w klinice uniwersyteckiej Grosshadern w Monachium. A to dlatego, że od półtora roku pracuje tam wybitny polski kardiochirurg, pionier tych operacji (na swoim koncie ma ich blisko 400, także blisko 6 tys. innych wad serca dzieci) prof. Edward Malec. W maju zeszłego roku odszedł ze szpitala uniwersyteckiego w Krakowie-Prokocimiu. To tam w 1992 r., jako pierwszy w kraju, uratował dziecko z zespołem hipoplazji lewego serca. Rodzice, którzy uważają go za niezastąpionego fachowca, zbierają pieniądze na pierwszą albo kolejne operacje właśnie u niego.
— Opinię, że jest najlepszy, potwierdza nasz wywiad środowiskowy — argumentują Edyta Paradzińska i Michał Pyty, fundatorzy fundacji na rzecz dzieci z wadami serca „Cor Infantis” z Lublina, których syn był operowany w Prokocimiu przez prof. Malca. Z ich inicjatywy 70 dzieci, nie tylko z hipoplazją, wyjechało na operacje do Monachium. Teraz niepokoją się, bo, ze względu na szum medialny i padające pod adresem prof. Malca różnego rodzaju zarzuty, specjalista odmówił operowania polskich dzieci. Zapytany osobiście nie chce komentować sprawy. Jednak nagłośnienie medialne wyjazdów na operacje do Niemiec już wywołało wrażenie, że polscy kardiochirurdzy nie potrafią operować tej i innych wad serca. Co prawda o innych wadach mniej się mówi, bo wszyscy skupili się właśnie na hipoplazji. A przecież w kraju funkcjonuje aż sześć ośrodków: w Łodzi, Krakowie, Warszawie, Katowicach, Zabrzu i Poznaniu, w których przeprowadza się te operacje. Dlaczego nasi obywatele mają płacić tak duże pieniądze klinikom w innych krajach za usługę medyczną, którą mogą uzyskać w Polsce?
Co to jest hipoplazja lewego serca? To taki niedorozwój jego lewej komory, dziecko przychodzące na świat z tą wadą nie ma szans na przeżycie, jeśli nie pomoże mu się zaraz po urodzeniu. — Musi przejść trzy rozłożone w czasie operacje — informuje prof. Jadwiga Moll z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, zajmująca się przed- i pooperacyjną opieką nad dziećmi cierpiącymi m.in. na hipoplazję. — Pierwsza jest przeprowadzana w 2. lub 3. tygodniu życia. Kolejne dwie, w zależności od rokowań, po pół roku i między 3. a 4. rokiem życia.
Leczenie operacyjne hipoplazji dotyczy 20 proc. noworodków z wadami serca operowanych w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. W ciągu roku przeprowadza się ich około 35, czyli średnio odbywają się co 10 dni. — Poddane im dzieci zawsze będą dziećmi specjalnej troski, nigdy nie będą miały całkiem zdrowego serca — dodaje prof. Jadwiga Moll. Dlatego nie tylko między kolejnymi etapami operacji wymagają stałej opieki — kontroli lekarskich, specjalistycznych badań. Dzieci leczące się za granicą muszą jeździć z każdym problemem do innego kraju, a często nie stać na to ich rodziców. Pod opieką kardiochirurgów łódzkich znajdują się mali pacjenci, którymi z takich właśnie powodów zajęli się krajowi lekarze. Wydaje się, że może być to jeszcze jeden argument na poddanie się operacji w kraju. Choć rodzice zrzeszeni w fundacjach mówią, że kilku małym pacjentom odmówiono leczenia w rodzimych placówkach kardiochirurgicznych, bo zarządzono rejonizację lub po prostu brakuje im łóżek, które po operacji dzieci zajmują kilka tygodni.
Niewątpliwie w polskich ośrodkach kardiochirurgicznych brakuje stanowisk intensywnej terapii. — W pięciu centrach kardiochirurgicznych, gdzie dokonuje się operacji dzieci, jest ich 51, a według standardów światowych powinno być 100. To sprawia, że mali pacjenci muszą czekać od 2 do 4 miesięcy, ale nigdy nie są to chorzy tzw. pilni. Tych operujemy bardzo szybko — wyjaśnia prof. Bohdan Maruszewski z Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, szef krajowego rejestru operacji kardiochirurgicznych. — Operacji hipoplazji nigdy nie odmawiamy — podkreśla. — Na oddziale pooperacyjnym mamy tylko 7 łóżek, które noworodki zajmują po zabiegu kilka tygodni — wyjaśnia prof. Jadwiga Moll z Łodzi. Sytuację rozwiązałoby powiększenie tamtejszego oddziału o dodatkowe 12 łóżek, o co pracujący na nim lekarze zabiegają już od 8 lat. Kiedy rozmawiam z fundatorami „Cor Infantis”, deklarują, że postarają się ze swoich funduszy wspomóc oddział. Prof. Jacek Moll, ordynator tamtejszej kardiochirurgii, usłyszawszy ode mnie tę nieoficjalną wiadomość jest mile zaskoczony. Przydałoby się ogólne dofinansowanie kardiochirurgii dziecięcej, zwłaszcza że Polska przoduje w wykonywaniu operacyjnego leczenia hipoplazji i innych wad.
— W innych krajach europejskich przeprowadza się mniej tych i podobnych operacji serca z powodu wysoko rozwiniętej diagnostyki prenatalnej — mówi prof. Janusz Skalski, szef kliniki kardiochirurgii dziecięcej w Prokocimiu. — W większości przypadków stwierdzenia hipoplazji lewego serca dokonuje się terminacji dzieci w łonie matki. To, że u nas takie dzieci w większym procencie przychodzą na świat, to wynik specyfiki naszego kraju, gdzie liczy się szacunek dla życia.
— Pacjenci zawsze mają prawo wyboru najlepszego lekarza — uważa prof. Jacek Moll z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, który niedługo po prof. Malcu zajął się operowaniem hipoplazji (przeprowadził ich 380 i jest uznawany za wybitnego kardiochirurga). — Jeżeli pierwszą operację wykonał prof. Malec, dobrze by było, żeby kolejne przeprowadzał też on, bo już zna małego pacjenta. Natomiast dzieci, które mają dopiero się urodzić, spokojnie mogą poddać się leczeniu w kraju. Zresztą jest duże ryzyko, że noworodki znajdujące się w bardzo ciężkim stanie w Polsce nie przeżyją transportu do kliniki w Monachium czy innego odległego miasta. Do transportu ciężko chorych na serce potrzeba specjalnych ambulansów, aparatury podtrzymującej oddychanie i pracę serca. A to bardzo poważne kwoty, na które stać tylko niektórych. Zresztą same koszty operacji hipoplazji lewego serca za granicą są trzykrotnie wyższe niż w kraju. — W Niemczech wynoszą 16,5 tys. euro, w Polsce otrzymujemy 5—7 tys. euro na refundację tego zabiegu — informuje prof. Jacek Moll.
Na pewno nie można z pieniędzy publicznych refundować zabiegów za granicą, jeśli można je zrobić w kraju. Zwłaszcza że polska kardiochirurgia dziecięca nie cierpi na brak specjalistów. — Zespół, który przez lata operował z prof. Malcem, czyli doktorzy Jacek Kołcz, Marek Mroczek, Dariusz Pypłacz i inni, którzy pracują teraz ze mną, to fachowcy na poziomie światowym — podkreśla prof. Skalski z Prokocimia.
— Wyniki udanych operacji w naszym kraju kształtują się na bardzo wysokim światowym poziomie, są zbliżone do statystyk amerykańskich — wyjaśnia prof. Bohdan Maruszewski z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, szef krajowego rejestru operacji kardiochirurgicznych. — W 2007 r., według danych rejestru, operacji kardiochirurgicznych na pierwszym etapie leczenia chirurgicznego hipoplazji wykonano 64, co stanowi około 25 proc. operacji na otwartym sercu noworodków. A do września tego roku przeprowadzono ich więcej niż w całym zeszłym roku, bo w sumie aż 67. Wykonali je kardiochirurdzy w pięciu ośrodkach. W Krakowie — 27, w Łodzi — 24, w Centrum Matki Polki Warszawie i Centrum Matki w Katowicach — 6, w Akademii Medycznej w Poznaniu — 4. — Dziś to jedna z typowych operacji, jest wiele bardziej skomplikowanych — wyjaśnia prof. Jacek Moll. — Kiedy na początku lat 90. zaczynaliśmy operować, śmiertelność noworodków wynosiła 50 proc. W zeszłym roku w łódzkim Centrum Matki Polki śmiertelność noworodków wyniosła tylko 8 proc. — W tym roku będzie większa, bo dzieci cierpiały też dodatkowo na inne wady. — W skali kraju śmiertelność noworodków po pierwszej operacji kształtuje się na poziomie 20 proc. i jest zbliżona do statystyk europejskich — informuje prof. Maruszewski. To najlepszy dowód, że należy mieć zaufanie do lekarzy w kraju.
Z drugiej strony trzeba szukać sposobów usprawnienia łączności między lekarzami a chorymi. Dobrze by było, aby powstała centralna infolinia dla pacjentów. Korzystając z niej, szybko mogliby się zorientować, gdzie operuje się dane wady serca i ile w konkretnych placówkach trzeba czekać na zabieg. A jak się dowiedziałam, powrót do kraju prof. Malca jest sprawą otwartą. Chętni do współpracy z nim są kardiochirurdzy z Zabrza, ośrodka o światowej renomie.
opr. mg/mg