Chorych - nie tylko odwiedzać...

Małgorzata Kowalczyk

Chorych - nie tylko odwiedzać...

Doświadczenia rodziny, która od ponad 10 lat dzielnie stawia czoła chorobie dwóch synów, pobudziły gończyckich parafian do spontanicznych działań. Dzięki kolejnym akcjom zebrano pieniądze na kupno bezprzewodowego kondensatora tlenu, samochodu, a także kosztownych leków.

Mroźne styczniowe popołudnie. Nieoczekiwane przeszkody na trasie do parafii w Gończycach powodują, że spóźniam się na umówione wcześniej spotkanie. Czekam więc w samochodzie przed jednym z domów we wsi Władysławów. Nie chcę przeszkadzać, bowiem podczas wcześniejszej rozmowy z ks. Janem Spólnym, proboszczem tutejszej parafii, dowiaduję się, że rodzina państwa Grzybów codziennie o tej samej porze odmawia różaniec. Gdy za jakiś czas pukam do drzwi, otwiera uśmiechnięta blondynka i serdecznie zaprasza do środka.

Zupełnie inne życie

Do pokoju pachnącego świeżym ciastem i ciepłą herbatą wchodzi trzech chłopców. Najstarszy, Piotrek, jest uczniem Technikum Mechanicznego w Żelechowie. Dwaj młodsi - 12-letni Marcin i 6-letni Mateusz są... tego samego wzrostu; obaj mają po około 130 cm. Widać też wyraźną różnicę w ich wyglądzie. Marcin jest uczniem pierwszej klasy gimnazjum w Stefanowie, Mateusz chodzi do pierwszej klasy podstawówki. Rozmawiamy o szkole, chłopcy pokazują mi zdjęcia w komputerze. Po chwili wracają do swoich zajęć, a ja wysłuchuję opowieści ich mamy.

Pani Iwona jest w domu sama, bowiem mąż, Marek, pracuje na nocnej zmianie. - Najstarszy syn jest zdrowym chłopcem. Inne życie zaczęło się dla nas 12 lat temu, gdy zachorował Marcin. Miał wtedy niecałe 2 latka - wspomina kobieta. Choć jej oczy zachodzą łzami, stara się mówić rzeczowo. - Okazało się, że urodził się z zespołem nerczycowym; ma zahamowanie wzrostu i nadciśnienie tętnicze - wyjaśnia.

Rozpoczęło się bolesne, żmudne i kosztowne leczenie chłopca w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, które trwa do dziś. - Po 10 latach brania leków wystąpiła niedoczynność przysadki mózgowej i niedoczynność tarczycy - dodaje, zaznaczając, że po wielu badaniach lekarze zdecydowali się podawać chłopcu hormon wzrostu. Niestety, lek jest bardzo drogi, a tylko część refunduje NFZ. - Zwracaliśmy się z prośbą o pomoc do różnych fundacji. Marcin przechodził w tym czasie wiele badań. Po przyjęciu hormonu wzrostu syn urósł w ciągu dwóch miesięcy 2 cm. Funkcjonuje dzięki przyjmowaniu leków sprowadzanych z zagranicy przez NFZ i Ministerstwo Zdrowia. Procedura ich zakupu wymaga wielu formalności, no i, oczywiście, pieniędzy, ponieważ tylko częściowo są refundowane.

Dwa lata temu Marcin przeżył kolejną tragedię. Kiedy wracał ze szkoły, został dotkliwie pogryziony przez psa. - Natychmiast przewieziono go do Warszawy, gdzie ponad pięć godzin trwała operacja przyszycia i zrekonstruowania prawej rączki. Ale dopiero po miesiącu można było powiedzieć, że udało się ją uratować - wspomina bolesne chwile pani Iwona. Do dziś chłopiec przeszedł trzy bardzo skomplikowane operacje. Czeka na dalsze leczenie, już w prywatnej klinice, gdzie dano mu szansę na przywrócenie nerwu promieniowego i zniwelowanie ubytku kości łokciowej. - Część kosztów operacji pokryje NFZ, resztę musimy zgromadzić sami, a suma jest bardzo duża. Niestety, w tej chwili Marcin nie może być operowany ze względu na obecność wielu chorób ubocznych - wyjaśnia mama. I dodaje, że przez cały czas trwania choroby chłopiec znajduje się pod opieką psychologa.

Podwójne cierpienie

Po sześciu latach od przyjścia na świat Marcina państwu Grzybom urodził się kolejny syn; niestety - z nieuleczalną chorobą: mukowiscydozą. - Przeżyliśmy szok. Mateusz został w szpitalu na dwa miesiące i od tego czasu trwa jego leczenie. Podobnie jak brata: żmudne, bolesne i kosztowne - kontynuuje opowieść pani Iwona. Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która w Polsce dosięga około 1200 osób. Polega na nadmiernej gęstości śluzu wydzielanego w różnych narządach, będącego znakomitą pożywką dla bakterii, co naraża chorego na bardzo częste przewlekłe zakażenia płuc prowadzące z kolei do nieodwracalnego ich zwłóknienia. Drugim poszkodowanym narządem jest trzustka. Niedostateczny dopływ soku trzustkowego do dwunastnicy powoduje szereg zaburzeń trawiennych i ostatecznie może doprowadzić do niedożywienia nawet prawidłowo odżywiającego się dziecka.

Parafia jak rodzina

O tym, jak niezwykłe scenariusze pisze ludzkie życie, przekonały się dwie panie z Władysławowa: Iwona Grzyb i Zofia Kania. Ta druga jest osobą starszą, chorą i samotną. Przeszła częściową resekcję prawego płuca, ma niewydolność krążenia i jest pod stałą opieką lekarzy. Do niedawna praktycznie nie mogła wyjść z domu, bo oddychała podłączona do tlenu. Gdy pewnego dnia zadzwoniła do pani Iwony z pytaniem, czy ta, będąc w Warszawie, mogłaby sprawdzić możliwość zakupu bezprzewodowego koncentratora tlenu, dzięki któremu miałaby szansę wyjść z domu, uruchomiła lawinę dobroci. - W sklepie medycznym w Międzylesiu usłyszałam, że poszukają nam takiego urządzenia. Zapukałam też do Centrum Pomocy Rodzinie w Garwolinie, gdzie okazało się, że przy stopniu niepełnosprawności pani Zofii są szanse na dofinansowanie sprzętu, ale tylko w 60%; resztę musieliśmy zdobyć sami - wspomina pani Iwona.

Sama mając dwójkę chorych dzieci, mocno zaangażowała się w sprawę sąsiadki. Gdy pojawiło się pytanie, skąd znaleźć pieniądze na resztę sprzętu, z pomocą przyszli życzliwi ludzie z gończyckiej parafii. - Jesteśmy wdzięczni ks. Krzysztofowi Haponowi, dyrektorowi Caritas Diecezji Siedleckiej, za pozwolenie przeprowadzenia zbiórki na cele charytatywne - podkreśla ks. Jan Spólny. Dzięki hojności gończyckich parafian w ciągu jednej niedzieli udało się zebrać 2 tysiące zł. - Pracownicy CPR trochę się zdziwili, że tak szybko zdobyliśmy pieniądze, które wystarczyły nie tylko na zakup 3-litrowej butli z tlenem, ale także na jej uzupełnianie w następnych miesiącach - podkreśla pani Iwona. Dzięki butli, pani Zofia może teraz nie tylko wychodzić z domu, ale nawet dojeżdżać na badania do Warszawy. - Szpital, w którym jest leczona, nie posiada bowiem takiego sprzętu - dodaje sąsiadka i cieszy się, że udaje się im wyjść teraz na wspólny spacer.

Choinki nadziei

Tuż przed Bożym Narodzeniem parafianie z Gończyc podjęli kolejną akcję charytatywną; tym razem na rzecz 6-letniego Mateusza Grzyba. Uzbierane środki posłużyły na pokrycie kosztów jego leczenia, które wahają się od 100 do 800 zł miesięcznie. - Już w ubiegłym roku wpadliśmy na pomysł sprzedaży własnoręcznie wykonanych małych choinek zrobionych z modrzewiowych i sosnowych szyszek - tłumaczy pani Iwona.

Po otrzymaniu zgody od Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO na wykorzystanie nazwy organizacji i w tym roku przystąpiono do tworzenia ozdobnych drzewek. W przygotowaniu pomagali uczniowie z Zespołu Szkół w Stefanowie, gdzie uczą się bracia Grzybowie. - Zarówno dzieci, jak i młodzież włożyli w pracę ogrom serca - podkreśla matka chłopców. Ks. Jan dodaje, iż pomysł, by sprzedaż choinek przeprowadzić przed kościołem, zrodził się spontanicznie. - Rodzinna parafia też chciała pomóc i w ciągu jednej niedzieli sprzedano ponad 100 stroików. Akcja miała wesprzeć Mateusza, a przy tym uwrażliwić parafin na chorych z najbliższego otoczeniu - podkreśla proboszcz.

Podwójne spotkanie

Rodzice chorego chłopca robią wszystko, by przyjść mu z pomocą. - Syn musi przyjmować różnego rodzaju leki i odżywki, które otrzymujemy poprzez Polskie Towarzystwo ds. Walki z Mukowiscydozą. Chociaż w stanie jego zdrowia widać niewielką poprawę, tak naprawdę jest on zły. Codziennie modlimy się o zdrowie obu naszych synów; jednak w przypadku Mateusza mamy świadomość, że jego choroba jest nieuleczalna - mówi matka. Dlatego też rodzice wspólnie z ks. Janem zdecydowali, że chłopiec już w pierwszej klasie szkoły podstawowej przyjmie Komunię św. Przejmująca uroczystość w wypełnionym po brzegi gończyckim kościele odbyła się w drugi dzień świąt Bożego Narodzenia. A przyszli na nią nie tylko ci, którym chłopiec stał się szczególnie bliski poprzez zakupione „choinki nadziei”.

Wtedy też zrodził się pomysł, żeby dzieci otrzymały prezent od parafii - wyjaśnia ks. Jan. Została ogłoszona zbiórka pieniędzy na nowy samochód. - Na egzamin Mateusza, jak i na samą uroczystość, rodzice przywieźli dzieci starym, zimnym polonezem. Okazało się, że samochodem tym dojeżdżają też kilka razy w tygodniu do Warszawy, dowożąc synów na konsultacje i rehabilitację - mówi proboszcz.

- Miałam nadzieję, że uda się nam pozyskać dofinansowanie z PFRON-u. Na decyzję czekaliśmy długo, aż w końcu przyszła odmowna - wspomina mama chłopców. Dzięki szybkiej decyzji księdza i członków Domowego Kościoła, którzy mocno zaangażowali się w akcję charytatywną, przez trzy kolejne niedziele zebrano prawie 9 tys. zł. Suma ta wystarczyła na kupno używanego, ale zachowanego w dobrym stanie, opla. I tak ogłoszona w dniu przyjęcia przez Mateusza Komunii św. zbiórka, zakończyła się poświęceniem pojazdu w niedzielę Chrztu Pańskiego. - Był to dla nas bardzo szczęśliwy dzień, w którym mogliśmy podziękować wspólnie z mężem za okazane nam modlitwy i serce - mówi pani Iwona. - Jesteśmy ludźmi pracowitymi i bylibyśmy w stanie zapewnić dzieciom godne warunki życia. Ale Bóg prowadzi nas drogą cierpienia i ten krzyż chcemy nieść z godnością. Zmuszeni trudną sytuacją życiową skorzystaliśmy z pomocy. Bardzo za nią dziękujemy - kończy.

opr. aw/aw

Copyright © by Echo Katolickie