Opoka - Portal katolicki
opoka.newsopoka.photo
Pekao


Małgorzata Kołodziejczyk

Zdążyć przed ciemnością

Ośmioletni Patryk Jendruchniewicz jest bystrym, ciekawym życia chłopcem. Od sześciu lat zmaga się jednak z rzadką i ciężką chorobą - nowotworem złośliwym oka, tzw. siatkówczakiem (retinoblastoma). Ostatnio choroba znów dała znać o sobie; w konsekwencji chłopcu grozi całkowita utrata wzroku.

Szansę na jego uratowanie rodzice upatrują w nowatorskich metodach leczenia siatkówczaka, stosowanych przez światowej sławy okulistę - onkologa i chirurga dr. Johna Hungerforda z Londynu. Jednak wyjazd na konsultację i ewentualne dalsze leczenie Patryka to ogromne koszty. Zbiórkę pieniędzy rozpoczęła młodzież z radzyńskich szkół, w listopadzie włączy się w nią dziesięć parafii dekanatu radzyńskiego.

Szukając wsparcia

Niewielka miejscowość Bedlno, 12 km od Radzynia Podlaskiego, w środku wioski nieduży dom, w którym mieszka rodzina Justyny i Sławomira Jendruchniewiczów. Najstarszy syn - Dominik ma dziesięć lat; wraz z siedmioletnią Natalką i ośmioletnią Karoliną uczy się w Szkole Podstawowej w Żabikowie. Trzyletnia Maja pozostaje pod opieką mamy, zaś Patryk jest uczniem II klasy Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Radzyniu Podlaskim, gdzie codziennie na zajęcia dowozi go ojciec. Odwiedzamy ich wspólnie z ks. Tomaszem Sałasińskim, od niedawna wikariuszem w parafii św. Małgorzaty w Ulanie, który na różne sposoby stara się wspierać rodzinę w trudnej życiowej sytuacji.

- Walka z nowotworem złośliwym oka dla dwóch moich braci zakończyła się śmiercią - zaczyna opowieść pan Sławek. - U mnie nastąpiło zahamowanie choroby; jednak nie widzę na jedno oko i nie jestem na tyle sprawny, by móc pracować zawodowo; od 18 roku życia przebywam na rencie. Ponieważ siatkówczak nie rozwijał się u mnie dalej, lekarze dawali szansę na to, że moje dzieci będą zdrowe - dodaje. Najstarszy syn państwa Jendruchniewiczów jest zdrowym chłopcem, jednak w 2005 r. nowotwór złośliwy oka zdiagnozowano u dwuletniego wtedy Patryka. Od tego czasu chłopczyk leczony jest w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu k. Warszawy. Przeszedł radioterapię, krioterapię, chemioterapię, jest już po usunięciu jednego oka, w miejsce którego nosi protezę. - W czerwcu tego roku nastąpiło wznowienie choroby w drugim oku; najpierw zaleziono dwa guzy, w kilka tygodni później było ich już siedem - mówi ojciec. Patryk dostał wówczas w CZD próbną chemię; ponieważ jednak nie przyniosła spodziewanych rezultatów, a podanie kolejnej zagrażało życiu dziecka, lekarze zdecydowali o usunięciu drugiego oka. Patryk powoli traci wzrok, widzi już na niecały metr. Ma także problemy z mową i poruszaniem się. - Postanowiliśmy szukać pomocy u dr. Hungerforda z Londynu, ponieważ znamy przypadki dzieci, którym polscy lekarze chcieli usunąć drugie oko, a dzięki jego metodom leczenia siatkówczaka - nie utraciły go, zaś leczenie zakończyło się powodzeniem - podkreśla.

Cała piątką dzieci państwa Jendruchniewiczów jest pod stałą i systematyczną opieką okulistów-onkologów z CZD, ponieważ nowotwór złośliwy (retinoblastoma obuoczna) przekazany został genetycznie. Jego zmutowana postać, która na szczęście nie rozwija się, występuje także u jednej z sióstr Patryka.

Patryk lubi szkołę

Anna Panek pracuje z Patrykiem od dwóch lat, jest jego wychowawczynią w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym. - To wrażliwe, a do tego bardzo sympatyczne dziecko. Pomimo niepełnosprawności związanej z chorobą oczu, aktywnie uczestniczy w zajęciach, zabiera głos na lekcjach. Każde zadanie, które otrzymuje, stara się doprowadzić do końca na miarę swoich możliwości - podkreśla. Jednocześnie zwraca uwagę, że Patryk z coraz większym trudem wykonuje czynności związane z nauką, co uniemożliwia mu postępująca choroba i przebyte, często inwazyjne leczenie. - Dziś choroba uniemożliwia mu np. pracę z komputerem, która sprawia mu wiele satysfakcji. Niemożność wykonania niektórych czynności coraz częściej budzi u chłopca frustracje - podkreśla. Patryk uczy się już alfabetu Braille'a, ma też dużo zajęć z logopedą, ponieważ po usunięciu pierwszego oka coraz bardziej zniekształcona staje się jego mowa. Przyjmowana chemia ma także wpływ na odporność organizmu; często zdarzają się infekcje, co powoduje nieobecności Patryka na zajęciach - podsumowuje A. Panek.

Polskie dzieci w Londynie

Anna Witarzewska, prezes Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących „Tęcza”, pośredniczyła w umówieniu Patryka na pierwszą konsultację u dr. J. Hugerforda Została ona wyznaczona na 25 października w Londynie. Niestety, rodzicom nie udało się zgromadzić w krótkim czasie 20 tys. zł potrzebnych na wyjazd i konsultację; następna może odbyć się w połowie grudnia. - Kontakt z dr. Hangerfordem mamy od 1993 r., tj. od 18 lat. Jako pierwszy na leczenie do Londynu wyjechał nasz podopieczny Kuba, który dziś ma 19 lat. Zastosowana wówczas terapia powiodła się - mówi pani prezes. - Dr J. Hangerford stosował wszystkie rodzaje leczenia siatkówczaka: radioterapię, płytki radioaktywne inne niż w Polsce, radioterapię oszczędzającą soczewkę, chemioterapię. Te metody są skuteczne, choć wiele działań doktora miało fazy eksperymentalne - podkreśla A. Witarzewska i dodaje, iż w ciągu 20 lat działalności „Tęczy” udało się wysłać na leczenie do Londynu ok. 150 chorych polskich dzieci. - Doktor przyjeżdżał także na konsultacje do Polski, ostatni raz był w naszym kraju trzy lata temu. Stosowana przez niego chemioterapia podawana jest bezpośredni do oka, bez angażowania całego organizmu. Jest to nowa technologia, mniej trująca organizm, od trzech lat podawany jest Melfelan - dodaje. - Przykładem na skuteczność metod leczenia jest także Jacek Siekierczyński, któremu w 1996 r., gdy był zaledwie trzymiesięcznym chorym dzieckiem, doktor podał eksperymentalnie chemioterapię. Leczenie powidło się. A. Witarzewska podkreśla, że Patrykowi obecnie potrzebna jest konsultacja u dr. Hugerforda, by ten mógł ocenić, jaką metodę leczenia zastosować. Niestety, by przeprowadzić leczenie w Anglii, trzeba zgromadzić duże środki pieniężne. Np. kuracje Melphalonem to ogromna szansa dla dzieci chorych na retinoblastomę, ale barierą może być cena.- ok. 25 tys. funtów za dwie kuracje. Stowarzyszenie „Tęcza” pośredniczy jedynie w umawianiu konsultacji, załatwieniu hotelu, lotu, często tłumacza lub pomocy ze strony Polonii angielskiej.

W podobnej sytuacji, w jakiej dziś znajduje się Patryk, był czteroletni Adaś Aftyka z Lublina. Gdy wszystkie możliwości leczenia retinoblastomy zostały wyczerpane, lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka podjęli decyzję o usunięciu chłopcu drugiego oka, aby ratować jego życie. Dzięki determinacji rodziców i babci w 2009 r. Adaś trafił do dr J. Hungerforda, który wraz z lekarzami z Great Ormond Street Hospital (dr Judith Kingston) podjął próbę ratowania jego wzroku. Dziecku podano wówczas lek Melphalan tętnicą udową, bezpośrednio do oka. Zastosowana metoda powidła się; mały Adaś nie stracił jedynego oka. O doświadczeniach związanych z leczeniem retinoblastomy u Adasia pisze na specjalnym blogu jego babcia - www.aftyka.blog.onet.pl.

Zdążyć z pomocą

Wyjazd Patryka na konsultację i leczenie do Anglii pociąga za sobą zgromadzenie znacznych funduszy, a rodzice chłopca nie są w stanie zrobić tego sami. Matka nie może podjąć pracy ponieważ opiekuje się dwójką dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności; otrzymuje zasiłek z GOPS-u. Ojciec ze względu na stan zdrowia przebywa na rencie socjalnej. Z pomocą przyszła parafia; ks. Tomek Sałasiński na podstawie zgromadzonej dokumentacji leczniczej wystąpił do Caritas Diecezji Siedleckiej z wnioskiem o otwarcie subkonta dla Patryka, na którym mogły by być gromadzone środki na dalsze jego leczenie. - Złożyliśmy także prośbę do ks. bp. Zbigniewa Kiernikowskiego o wyrażenie zgody na przeprowadzenie zbiórki pieniężnej w parafiach dekanatu radzyńskiego. Ks. biskup podjął decyzję natychmiast - podkreśla. Zbiórka przeprowadzona zostanie w listopadzie w parafiach w Radzyniu Podlaskim: Trójcy Świętej, MB Nieustającej Pomocy i św. Anny, a także w Turowie, Ulanie, Wohyniu, Woli Osowińskiej, Kocku, Gąsiorach i Borkach.

Jak poinformowała Caritas, w ciągu dwóch tygodni funkcjonowania subkonta Patryka, wpłynęło na nie ponad 2 tys. zł. - Pieniądze wpłacają m.in. dzieci i młodzież z radzyńskich szkół. Wierzymy, że uda się zgromadzić potrzebną sumę i Patryk w grudniu wyjedzie na konsultacje do dr J. Hungerforda - podkreśla ks. Marek Bieńkowski, wicedyrektor Caritas Diecezji Siedleckiej. - W naszym Ośrodku rozpoczęliśmy akcję „Pomoc Patrykowi”. W jej ramach młodzież przygotowuje sztukę, którą pokażemy w szkołach powiatu radzyńskiego. Będziemy w ten sposób zbierać pieniądze na leczenie naszego wychowanka - mówi Małgorzata Popek, dyrektor Redzyńskiego SOS-W. - W pomoc Patrykowi zaangażowana jest cała społeczność szkoły; przygotowujemy także prace, które posłużą w różnego rodzaju licytacjach - dodaje. - Patryka otaczamy także naszą modlitwą; społeczność parafii Ulan spotka się na Mszy św. w intencji chorego chłopca, podczas której będziemy modlić się za wstawiennictwem bł. Jana Pawła II, który w szczególny sposób ukochał dzieci - podsumowuje ks. T. Sałasiński.


Pieniądze na leczenie Patryka można wpłacać na konto:
Caritas Diecezji Siedleckiej,
PEKAO S.A. I Oddział Siedlce,
nr rachunku 10 1240 2685 1111 0000 3656 2387
z dopiskiem „leczenie Patryka Jendruchniewicza”,
nr KRS 0000 223 111



SIATKÓWCZAK (RETINOBLASTOMA)

Ten nowotwór złośliwy oka jest najczęściej spotykanym nowotworem wewnątrzgałkowym u dzieci. Występuje u niemowląt oraz małych dzieci i najczęściej bywa rozpoznawany w okresie od pierwszego do trzeciego roku życia. W dwóch trzecich przypadków rozwija się w jednym oku, w jednej trzeciej - w obu. Pierwszym objawem choroby jest zez, a także nietypowy wygląd źrenicy, tzw. kocie oko; jest to patologiczny szary refleks, może to być inna barwa tęczówki, zaczerwienie oka. Jest to nowotwór o bardzo wysokiej złośliwości, wybór terapii zależy więc od wielkości i liczby ognisk nowotworowych w oku.

opr. ab/ab



Echo Katolickie
Copyright © by Echo Katolickie

 


Podziel się tym materiałem z innymi:


Kliknij aby zobaczyć dokumenty zawierające wybrany tag: pomoc Londyn leczenie koszty leczenia Zdążyć z pomocą Patryk Jendruchniewicz nowotwór złośliwy oka retinoblastoma siatkówczak Johna Hungerford Centrum Zdrowia Dziecka
 
© Fundacja Opoka 2017
Realizacja: 3W
© Fundacja Opoka 2017
Realizacja: 3W