Tutaj Dzień Dziecka jest codziennie

Czy Fundacja „Zdążyć z Pomocą” powstałaby, gdyby pewnego dnia 12-letnia Luiza nie powiedziała: „Tato, niech ten dom, w którym mieliśmy mieszkać razem z mamą, służy innym”? To był bezpośredni impuls, ale prezes Stanisław Kowalski mówi, że do tej decyzji prowadziło wiele wydarzeń z jego życia. Dziś Fundacja, którą kieruje, ma pod opieką 8,6 tys. dzieci. To jedna z największych w Europie fundacji pomagających chorym dzieciom.

Małgosia, Konrad, Alusia

Małgosia urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową. To choroba polegająca na tworzeniu się narośli na kręgosłupie i jednoczesnym robieniu się w nim wżeru. W pierwszej dobie życia trafiła na stół operacyjny. Przepuklinę zamknięto. Kolejne badania i druga operacja – założenie zastawki odprowadzającej płyn mózgowo-rdzeniowy. – Powiedziano nam, że córka nie ma czucia w stopach, ma podwichnięte stawy biodrowe, że sama nie będzie oddawać moczu i prawdopodobnie nie będzie chodzić – mówi tata Małgosi. Mama dziewczynki nauczyła się ćwiczeń, na początku było to trzy razy dziennie po 30 minut, po roku – trzy razy po jednej godzinie. I tak dzień w dzień. 11-letnia dziś Małgosia porusza się w specjalnych aparatach. Dzięki pomocy Fundacji i darczyńców jej leczenie i rehabilitacja trwają. Są porażki – takie jak ataki padaczki, które zaczęły się w 5. roku życia, i sukcesy – jak np. jazda na specjalnych nartach, które dostała w Austrii, dokąd jeździła na konsultacje.

Konrad urodził się z wadą serca, konieczna była operacja w Monachium. Rodzice i Fundacja rozesłali apele o pomoc. Zebrano 16,5 tys. euro. Skomplikowana operacja na otwartym sercu dała fantastyczny efekt. Konrad jest zdrowy.

Alusia urodziła się jako wcześniak, ale jej głównym problemem były naczyniaki – początkowo plamki, jedna tuż przy oku, druga na plecach – które szybko rosły. Cztery zabiegi laseroterapii zatrzymały ich rozwój tylko na chwilę. Nadzieja pojawiła się po konsultacji w Berlinie. Dr Milton Waner z USA, jeden z nielicznych specjalistów na świecie, którzy operują naczyniaki, podjął się operowania dziewczynki. Zabiegi wykonał bezpłatnie. Pieniądze potrzebne na dojazd, pobyt w klinice i późniejsze leczenie zebrano na konto udostępnione przez Fundację.

Jak na transatlantyku

Kiedy 10 lat temu do naszej redakcji dotarła pierwsza prośba o umieszczenie apelu o pomoc dla chorego dziecka, Fundacja miała 194 podopiecznych. Informacje prasowe i bezznaczkowa poczta działająca wśród rodziców sprawiły, że wiadomość o Fundacji, która nie pobiera opłat za udostępnienie konta i aktywnie szuka darczyńców i wszelkich możliwości pomocy choremu dziecku, rozeszła się szeroko. W ostatnich 12 miesiącach Fundacji, która już rok temu „pękała w szwach”, przybyły dwa tysiące podopiecznych.

– To nas trochę przeraża, bo przybywa pracy księgowej i administracyjnej – mówi prezes Stanisław Kowalski. – Ale nie chcemy odmawiać żadnemu choremu dziecku.

Każdy metr siedziby jest zagospodarowany. Powierzchnia biura ograniczona do minimum. Przed sześciu laty zorganizowano pierwszy gabinet bezpłatnej rehabilitacji. Podopieczni, zwłaszcza z małych miejscowości, gdzie brakuje specjalistów, są zapraszani na bezpłatne turnusy w Fundacji. Wraz z rodzicami mają zapewniony pobyt w hotelu.

– Staramy się, aby przyjeżdżające do nas dzieci były otulone miłością – mówi Urszula Bogobowicz, dyrektor Centrum Rehabilitacyjnego. – Organizujemy dla nich bilety do teatru, zwiedzanie miasta i inne atrakcje. Cieszymy się, gdy rodzice mówią, że obsługa hoteli, które finansują te pobyty, traktuje ich i dzieci jak pasażerów luksusowego transatlantyku. Nic dziwnego, że turnus w Warszawie dodaje im skrzydeł.

Ile kręgów ma kręgosłup

Już wkrótce liczba dzieci korzystających z bezpłatnej rehabilitacji kilkakrotnie wzrośnie. Z funduszy przekazanych w ramach 1 proc. Fundacja urządza nowy ośrodek, bez barier architektonicznych, z dogodnym dojazdem autobusem i metrem, z miejscami parkingowymi. Ośrodek położony w pobliżu pl. Wilsona to 11 profesjonalnie wyposażonych gabinetów do rehabilitacji ruchowej, światłoterapii, fizykoterapii, dogoterapii. To także gabinety: ortopedyczny, neurologiczny, pediatryczny i logopedyczny oraz sala konferencyjna, gdzie organizowane będą szkolenia dla rodziców. – Bardzo ważne jest, aby pomagać rodzicom nie tylko przez gromadzenie funduszy, ale także przez uczenie pełnej akceptacji niepełnosprawnego dziecka, przygotowanie do wykonywania ćwiczeń w domu, umacnianie motywacji do działania i poszerzanie wiedzy o chorobie, bo dopiero te wszystkie czynniki razem stanowią o sukcesie terapeutycznym – mówi prezes Stanisław Kowalski.

W nowym ośrodku, w czasie gdy z dzieckiem będzie pracował rehabilitant, rodzice będą uczestniczyć w spotkaniach ze specjalistami. Dzięki temu po zakończeniu turnusu odpowiedź na pytanie typu: Ile kręgów ma kręgosłup? – czy inne pytania związane z chorobą dziecka – będzie dla nich banalnie prosta.

Kino bez obrazu

Wejście w świat osób niepełnosprawnych to odkrywanie różnorodnych potrzeb tego środowiska. Fundacja wyszła naprzeciw osobom niewidzącym i słabosłyszącym, organizując seanse filmowe „Poza ciszą i ciemnością”. Widzowie niedosłyszący odbierają film dzięki tekstowi wyświetlanemu u dołu ekranu, osoby niedowidzące otrzymują słuchawki, w których w przerwach między dialogami słyszą opis sytuacji na ekranie. Idea filmu z audiodeskrypcją była do niedawna mało znana w Polsce. Gdy Anna Opasińska, pomysłodawczyni i koordynator projektu, przychodziła do kina z propozycją, pytano ją: „Jak to, chce Pani robić kino bez obrazu?”. Po pierwszych seansach, na których frekwencja przekroczyła najśmielsze oczekiwania, lody pękły. W sumie do końca roku w warszawskich kinach odbędzie się kilkanaście takich seansów. Filmy – wyłącznie polskie – wybrali sami widzowie za pośrednictwem strony internetowej Fundacji. Był wśród nich także film „Popiełuszko. Wolność jest w nas”. Powodzeniem zakończyły się również pertraktacje z Teatrem Narodowym w Warszawie. Pierwszym w jego historii spektaklem z audiodeskrypcją był „Tartuffe” wg Moliera. Kilka miesięcy wcześniej takie spektakle przygotował Teatr Praski. Są też dalsze plany: opera, spektakl dla dzieci.

Dobro jak magnes

Liczba podopiecznych jest znana, trudniej odpowiedzieć na pytanie, ile jest osób udzielających wsparcia – kilkadziesiąt, a może kilkaset tysięcy. Darczyńcą jest każdy, kto przekaże wpłatę, podaruje 1 proc. podatku, pomodli się w intencji dziecka i jego rodziców, pomoże w jakikolwiek sposób. Beata Tyszkiewicz mówi, że ludzie z Fundacji zarażają innych pomysłowością, chęcią niesienia pomocy, wrażliwością. Irena Kwiatkowska, zapytana, dlaczego podjęła współpracę z Fundacją, udzieliła najprostszej z możliwych odpowiedzi: – Bo tam jest dobro. Dobro trzeba popularyzować; za dużo jest zła, dobro trzeba konserwować, hodować, chronić.

Obie wybitne aktorki nagrały płyty z bajkami dla dzieci, które dołączone są do wydanych przez Fundację książek. Tak samo zresztą uczynili: Małgorzata Kożuchowska, Katarzyna Łaniewska i Piotr Adamczyk. Wielu lekarzy bezpłatnie przeprowadza u dzieci skomplikowane operacje. Jednym z nich jest wspomniany dr Milton Waner, specjalista chirurgii guzów i naczyniaków. Amerykański lekarz zoperował 21 podopiecznych Fundacji, nie pobierając honorarium. Operacje odbyły się w Berlinie, aby ułatwić pacjentom dojazd. Nic dziwnego, że dr Waner otrzymał od polskich dzieci Order Uśmiechu, który został mu wręczony w pałacu w Wilanowie na specjalnej gali zorganizowanej przez Fundację. Niemały udział w dziele Fundacji mają również Czytelnicy „Niedzieli”, którzy spontanicznie i systematycznie odpowiadają na apele z rubryki „Czekają na naszą pomoc”.

Mądrze kochać

Fundacja narodziła się po tragedii. Na krótko przed przeprowadzką do nowego domu żona Stanisława Kowalskiego zginęła w wypadku samochodowym. Dzieci nie chciały wyprowadzać się z dawnego mieszkania i zaproponowały, aby dom służył innym. – Po zarejestrowaniu Fundacji zaczynaliśmy skromnie, sami na początku ucząc się, jak najskuteczniej pomagać podopiecznym – mówi prezes Kowalski. – Pomoc finansowa jest ważna, ale równie ważne jest, by uświadomić dzieciom i rodzicom, że choroba i niepełnosprawność nie powinny skazywać na poczucie bezradności i zamknięcie w czterech ścianach. Staramy się umacniać rodziców w przekonaniu, że trzeba i warto podjąć walkę o zdrowie i życie dziecka, że systematycznie prowadzona rehabilitacja przynosi sukcesy, że zawsze jest szansa, której nie wolno zaprzepaścić. Ważne jest, aby rodzice niepełnosprawnych dzieci nauczyli się mądrze je kochać, a także odczytywać prawdziwy sens cierpienia, które każdego z nas w życiu dotyka.

Może się okazać, że to cierpienie zaowocuje wielkim dobrem – tak jak w przypadku Fundacji „Zdążyć z Pomocą”.

opr. aś/aś