Destrukcyjna kultura odrzucania

Od października ubiegłego roku mały Charlie Gard był leczony w londyńskim Great Ormond Street Hospital (Gosh), ponieważ stan jego zdrowia pogarszał się na skutek postępowania bardzo rzadkiej choroby. Zespół MELAS (miopatia mitochondrialna) powoduje szybki zanik funkcji życiowych, w następstwie osłabienia mięśni i zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego: wentylacja mechaniczna, klinicznie wspomagane odżywianie i nawadnianie mogą jedynie opóźnić śmierć, która w tego typu przypadkach jest konsekwencją nieuniknioną.

Przypadek angielskiego dziecka jest dramatyczny z wielu punktów widzenia: jego wieku, sytuacji całkowitego uzależnienia, skrajnej słabości niemowlęcia, które w tych długich miesiącach nie jest już w stanie nawet płakać, batalii prawnej dwojga młodych rodziców o podtrzymanie życia synka, batalia, którą przerwała odmowa interwencji ze strony Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, wydana kilka dni temu. Całą sprawę skomplikowała dodatkowo szerząca się i destrukcyjna kultura odrzucania, która uderzając w najsłabszych, wywołuje zamęt i uniemożliwia odróżnienie prawdy od kłamstwa. „Nad Charliem opiekę sprawowała najbardziej doświadczona ekipa specjalistów, jaką mogą zaoferować nasze najlepsze szpitale”, czytaliśmy w tych dniach na łamach «Daily Telegraph».

Nad tym stwierdzeniem należy uważnie się skupić i zrobić na chwilę krok wstecz, by zastanowić się nad tym, jak możliwe było doprowadzenie do tak wielkiej porażki w pozornie najlepszym kontekście, jaki opisuje «Telegraph». Lekarz z Gosh stwierdzili, że w przypadku Charliego nadszedł czas, by zastosować jedynie leczenie paliatywne i że w związku z tym należy zarzucić wszelkie działania mające na celu podtrzymywanie życia i ograniczyć się do czystego uśmierzania objawów.

Czy jednak medycyna paliatywna wyklucza wszelkie podtrzymywanie życia? Odpowiedź naturalnie brzmi „nie”: nawadnianie, odżywianie i wentylacja mechaniczna, jeśli nie są źródłem efektów szkodliwych lub pacjent nie życzy ich sobie, mogą współistnieć z doskonałym kontrolowaniem przykrych objawów za pomocą dobrej opieki paliatywnej. A gdyby, odwracając perspektywę, podejście paliatywne było zastosowane w przypadku Charliego od początku jego choroby, czy zostałyby użyte środki służące podtrzymywaniu życia? Istnieje możliwość, że w obliczu nieuchronności rychłej śmierci środki te uznane by zostały za „nieproporcjonalne” ab initio, a zatem niezastosowane, i że ograniczono by się do kontrolowania przykrych objawów aż do naturalnej i niestety nieuchronnej śmierci, która wówczas, z pomocą ekipy specjalistów, mogłaby nastąpić również w domu.

Rola medycyny paliatywnej jest zatem kluczowa również i w tym przypadku: w sposób bezsprzeczny może ona towarzyszyć osobom, których przeznaczeniem, mimo wspomagania przez maszyny, jest śmierć z powodu nieuniknionych komplikacji, a z drugiej strony może ona uczyć unikania uporczywej terapii, w której zakamarkach kryją się niekiedy pułapki, takie jak ta, której ofiarami padli Charlie i jego rodzice Chris i Connie.

Być może takiej właśnie wizji często brakuje „najbardziej doświadczonym ekipom lekarsko-pielęgniarskim, jakie nasze najlepsze szpitale mogą zaofiarować”: wizji, która prawdopodobnie uchroniłaby rodziców od zrozumiałej pokusy szukania innych, niemożliwych i kosztownych rozwiązań medycznych.

opr. mg/mg