ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Reżim Wenezueli to organizacja terrorystyczna – ogłosił prezydent Donald Trump
- „Bez Grudnia ‘70 nie byłoby wolności”. Prezydent uczcił ofiary czarnego czwartku
- Papież na koncercie kolęd w szkole: Kto kocha, śpiewa, bo jego serce naprawdę wie, co jest ważne
- Il Giornale: pierwszy konsystorz Leona XIV będzie dotyczył sporu o ryt trydencki
- Bp Varden: sekularyzacja się wypaliła. Nieśmy ludziom Ewangelię, nie próbujmy naśladować świata
- Szkody górnicze a dom rodziny – jak chronić nieruchomość przed skutkiem eksploatacji górniczej?
- Weronika Krawczyk czeka na decyzję prezydenta RP. Wniosek o ułaskawienie trafił do Karola Nawrockiego
- Student KUL zawieszony po zarzutach przygotowania do zamachu terrorystycznego
- Sąd wyraził zgodę na przesłuchanie 12-latki zatrzymanej ws. zabójstwa 11-letniej koleżanki ze szkoły
- W nagraniu rekolekcji Opoki przeszkodziła strzelanina. „Dzięki modlitwie, także św. Filipy Mareri – żyję w pokoju”
