Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Sondaż CBOS: PiS dogania KO. Konfederacja z 12 proc. poparciem
- Coraz więcej pielgrzymów na szlaku św. Jakuba. Padnie kolejny rekord?
- Przewodnicząca PE odrzuciła wniosek o minutę ciszy dla ofiar rzezi wołyńskiej
- Pogranicze w ogniu i wodzie jednocześnie. Nie da się zadowolić Berlina i polskiego wyborcy
- Abp Kupny o wypowiedzi Brauna: niedopuszczalne, najczystsze kłamstwo. Sprawą zajmie się pion śledczy IPN
- Norweska wyspa staje miejscem duchowego przebudzenia. Po odnalezieniu ciała św. Sunnivy rozpoczął się tu kult
- Piwo za 99 groszy przy kościele i szkole. Kampania #PiwoToTeżAlkohol odsłania prawdę
- Licheńskie sanktuarium żyje liturgią. Zakończyły się warsztaty „Ars Celebrandi”
- Miasto z perspektywami
- „Czasem stoi samotny krzyż”. Karol Nawrocki upomniał się o ekshumacje
