Wyszukano wyników: 1519
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Wall Street Journal: czas skończyć z ukrywaniem prawdy na temat tabletki aborcyjnej
- Ordo Iuris organizuje konferencję o macierzyństwie. Wśród gości ekspert ONZ krytykująca surogację
- Pozwolili umrzeć Henry’emu Nowakowi. Ujawniono szokujące nagranie z policyjnych kamer
- Bp Piotr Sawczuk zaprasza do Milejczyc. Relacja z ustanowienia sanktuarium na portalu Opoka
- Katolicy mogą skierować AI na właściwe tory. Ale musimy to zrobić dziś, nie czekając do jutra
- Bóg stał się Chlebem
- Autor książki o Zełenskim: nie stosujemy miękkiej presji wobec Ukrainy
- Twarze nadziei w cieniu libańskiej katastrofy. Między fizyką a wiarą
- Papież do Drogi Neokatechumenalnej: ewangelizacja jest podstawowym zadaniem Kościoła
- Rząd nie odpuszcza w sprawie związków partnerskich. Minister Kotula będzie rozmawiać z prezydentem
