Wyszukano wyników: 1759
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Waldemar Rataj: historia Ulmów powinna mobilizować do refleksji nad kondycją naszego człowieczeństwa
Mamy obowiązek głosić chwałę i krzewić pamięć o rodzinie Ulmów także dlatego, aby tamta historia ożywiała naszą refleksję etyczną w czasie obecnym, by mobilizowała do refleksji nad kondycją naszego człowieczeństwa – mówi Waldemar Rataj, dyrektor Muzeum Polaków Ratujących Żydów podczas II wojny światowej im. Rodziny Ulmów w Markowej. W rozmowie z KAI podkreśla, że wartości, które były ważne dla nich, stanowiły w istocie treść kultury etycznej, która charakteryzowała całą tę społeczność.
Nowości w serwisie
- O. Tomasz Nowak OP o katolickich influencerach: „wodzem jest Pan Bóg, nie ja”
- IMGW i min. infrastruktury: ostrzeżenia przed burzami, silnym wiatrem, silnym deszczem z burzami dla 2/3 kraju
- Przystanek Jezus z mocnym przesłaniem: „w Bogu możliwe jest rozwiązanie nawet najtrudniejszych problemów”
- Bartłomiej Wróblewski po kongresie programowym PiS: w polityce musi być miejsce na wartości fundamentalne
- Co dalej z partią Grzegorza Brauna? Możliwe wspólne listy wyborcze z innymi ugrupowaniami prawicowymi
- Międzynarodowe naciski przyniosły efekt: Tajlandia i Kambodża uzgodniły bezwarunkowe zawieszenie broni
- Podatkowa lista wstydu. Niemiecki DHL e-commerce w 2024 roku zapłacił w Polsce… 0 zł podatku CIT
- Orban: umowa handlowa USA-UE gorsza od amerykańsko-brytyjskiej
- Maciej Świrski: trwam na stanowisku przewodniczącego KRRiT, nie poddaję się presji
- Twoja perła
