Wyszukano wyników: 2020
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Kolejny atak na klasztor polskich sióstr w Jerozolimie
- Biegli: Bartosz. G., podejrzany o brutalne zabójstwo Mai z Mławy, był poczytalny w chwili popełnienia czynu
- Prosić z odwagą
- Orędzie Ojca Świętego Leona XIV na X Światowy Dzień Ubogich
- Przygotowania do ŚDM trwają. Leon XIV przyjął dziś prezydenta Korei Południowej
- Przed sądem bez adwokata. Coraz więcej wątpliwości w sprawie aresztowania dziennikarza śledczego
- Kard. Koch: obecnie jest więcej męczenników niż w pierwszych wiekach, prześladowania Kościoła się nasilają
- Orędzie Ojca Świętego Leona XIV na VI Światowy Dzień Dziadków i Osób Starszych 26 lipca 2026 r.
- „Wszyscy jesteśmy braćmi”. Piłkarze Niemiec i Curaçao wspólnie się modlili po meczu
- Debata o odpowiedzialności producentów za odpady: eksperci wskazują na ryzyka projektu UC100 i apelują o dalsze konsultacje
