Wyszukano wyników: 13
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Sytuacja zdrowotna Papieża jest stabilna, powolny powrót do zdrowia
- Ks. prof. Walencik: KEP ciągle czeka na odpowiedź premiera w kwestii lekcji religii w szkołach
- Nawrócenie jako znak przychylności
- Na taki ruch czekali katecheci. Biskupi poprą obywatelski projekt ustawy „religia lub etyka w szkole”
- Biskupi: Komisja ds. zbadania zjawiska wykorzystywania seksualnego osób małoletnich jest potrzebna
- Biskupi o kluczowych sprawach Kościoła w Polsce: formacja prezbiterów, przekaz medialny Kościoła i lekcje religii
- Ks. Kontny – bohaterski kapłan, który powstrzymał sowieckich gwałcicieli, sam zginął śmiercią męczeńską
- Duża rodzina to najcenniejszy kapitał społeczny. Europa wymrze, jeśli tego nie zrozumie
- Tatry: lawina śnieżna porwała jedną osobę
- Ochrona życia to dla Trzaskowskiego „średniowieczne prawo”
