Wyszukano wyników: 5736
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- „Dziękujemy za pani niezłomność”. Publikujemy pełny tekst laudacji dla nagrodzonej Weroniki Krawczyk
- „Zobaczyliśmy niewiastę dzielną”. Ks. Marek Gancarczyk o laureatce nagrody OPOKI
- Cenckiewicz rezygnuje z funkcji szefa BBN. Mówi o paraliżu instytucji i antypaństwowym wandalizmie Tuska
- Nawrocki pośmiertnie uhonoruje posła Litewkę? Przydacz: dobro, które czynił, przetrwa
- Filmiki AI to obecnie najtańszy sposób prowadzenia wojny. Iran wykorzystuje potknięcia Trumpa
- Modlitwa za kapłanów w Niepokalanowie w rocznicę święceń św. Maksymiliana
- O. Kowalczyk: rodzi się nowy Kościół – mniej liczny, ale bardziej świadomy
- Idźcie i głoście
- Kard. Ambongo: Leon XIV umieścił Afrykę w centrum Kościoła
- Bp Ważny apeluje o dalszą działalność sióstr z Broniszewic: miłości nie da się zastąpić systemem
Partner strategiczny:
Partner portalu:
