Wyszukano wyników: 448
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Czas się jasno opowiedzieć
- W Krakowie dobędą się rekolekcje dla rodziców po stracie dziecka. Podajemy termin
- Ponad 50 dronów zaatakowało rafinerię Łukoilu w rosyjskim Kstowie
- Kard. Semeraro: dlaczego Newman wybrał św. Filipa za duchowego przewodnika?
- Nie katecheci, ale rodzice. Powstał serial, który ma pomóc przygotować dziecko do pierwszej Komunii Świętej
- Ukraina otrzyma wkrótce kolejne 1,8 mld euro wsparcia z unijnego instrumentu
- Czy polska rodzina przetrwa? Demografii nie pomaga ani spór o związki partnerskie ani edukację zdrowotną
- Zaduszki za nienarodzonych w pobliżu punktu aborcyjnego. To apel do polskich władz
- Jeśli Twoja codzienność przypomina spacer po linie, to może być objaw ataksji Friedreicha
- Chrześcijanin nienawidzący?
