Wyszukano wyników: 4161
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Bohaterskie dzieci – świadkowie bardzo różni
- Uwięziony na Białorusi ksiądz niesie pociechę innym więźniom
- „Polska musi być centrum handlowym i komunikacyjnym Europy”. Prezydent podpisał dokument w sprawie CPK
- Rezygnacja była w pełni ważna. Nieznany list Benedykta XVI
- Nie można utajniać kontaktów dzieci z lekarzami. PFROŻ dziękuje Andrzejowi Dudzie
- Ks. Cisło o Strefie Gazy: mówimy o systemowej zbrodni
- Robert Kostro wygrywa z Ministerstwem Kultury. Zwolnienie dyrektora Muzeum Historii Polski było bezprawne
- Bogucki, Cenckiewicz, Przydacz. Nowy prezydent powołał kierownictwo swojej kancelarii
- Słowo na „a”, o którym milczą aborcjoniści
- Bezpieczeństwo nie jest najważniejsze. Współczesna mantra, która zaślepia na wychowawcze priorytety
