Wyszukano wyników: 4853
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Chcą powtórki z Krakowa. Rozpoczęła się zbiórka podpisów pod wnioskiem o referendum w Warszawie
- Zbawiciel z sąsiedztwa
- Syreny po fakcie. Jak państwo polskie zareagowało w sytuacji zagrożenia rakietowego?
- Polak przesłuchiwany po profanacji w Medziugorju to bohater „Powołanego 2”. Reżyser apeluje o modlitwę
- Dbałość o piękno liturgii: jak konserwować i przechowywać szaty liturgiczne?
- Biskupi Kolumbii: trzeba jasno określić, które grupy są katolickie, a które nie
- Huk eksplozji, olbrzymi lej po wybuchu, a później syreny alarmowe – co działo się tej nocy nad Lubelszczyzną?
- Nowenna za polską szkołę. Nie ustawajmy w modlitwie o poszanowanie wolności religijnej w Polsce
- Z czego żyjesz?
- Alarm dla Europy. Głośne sprawy ograniczania wolności religii w amerykańskim raporcie
