Wyszukano wyników: 5081
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- W poniedziałek rozpoczynają się ferie w kolejnych sześciu województwach
- Skala pomocy Fundacji Małych Stópek to ważny komunikat: Polacy chcą bronić życia
- Ordo Iuris: wykreślenie „kobiety” i „mężczyzny” z aktu małżeństwa łamie Konstytucję
- Francuski Senat mówi „nie” eutanazji. Biskupi: śmierć nie jest odpowiedzią na cierpienie
- Niespodziewany gest Papieża przed wizytą ad limina biskupów z Peru
- Suwerenność Grenlandii ponad wszystko! Szamani globalizmu przerażeni
- Norweskie pociski rakietowe, zdolne razić cele w Rosji, będą produkowane w Polsce
- Tragiczne skutki orkanu Kristin w Portugalii – ogłoszono stan klęski żywiołowej
- „Funkiel nówka” rozumienie acedii. Odpoczynek i gnuśność to dwie różne sprawy
- Sami nie odwrócili się od cierpienia, teraz chcą być „światłem nadziei” dla innych rodzin. Gala „Przyjaciel Życia”
