Wyszukano wyników: 8158
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Iran oskarża Izrael o łamanie zawieszenia broni w Libanie. Cieśnina Ormuz ponownie zamknięta
- Zwyciężyła wspólnota, która postawiła na ludzi. Znamy zwycięzcę konkursu „Aktywna Parafia 2026”
- IPN wraca do tematu UPA. Rusza akcja informacyjna o ukraińskim nacjonalizmie
- Nie tradycja, lecz osobisty wybór. Dlaczego Amerykanie zostają katolikami?
- „Uniwersum świętości” – nowa propozycja formacyjna Papieskich Dzieł Misyjnych dla dzieci
- „Od pół wieku kształtuje polską teologię”. Uroczysty hołd dla felietonisty OPOKI o. Salija OP
- Uhonorowani za służbę kulturze i chrześcijańskiemu dziedzictwu. Wręczono Nagrodę im. Pietrzaka
- „Naszym celem jest dotarcie do młodych, którzy nie znają Chrystusa”. Ostatni sezon „Światła w Mieście”
- Parady LGBT z patronatem władz. Ordo Iuris pyta o prawa obrońców życia
- „Mówią na mnie «dziewczyna od stóp Jezusa»”. Iskra z Milejczyc – świadectwo Ewy
