Wyszukano wyników: 5800
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Rozpoczyna się modlitwa o pokój. Papież: zmartwychwstały Jezus jest wśród nas, pokój jest możliwy
- Francuscy biskupi starają się odpowiedzieć na apel Papieża dotyczący liturgii trydenckiej
- Władze Białorusi likwidują parafie greckokatolickie w Brześciu
- Abp Szewczuk: to już nasza piąta wojenna Wielkanoc. Będziemy się modlić z Papieżem o pokój
- Wojna na Bliskim Wschodzie: rozpoczęły się negocjacje pokojowe w Islamabadzie
- Księżycowa misja Artemis II zakończona – statek Orion bezpiecznie wylądował
- Najnowsze doniesienia: Modżtaba Chamenei doznał obrażeń twarzy i nóg, ale jest sprawny umysłowo
- Świadectwo życia Jacka Magiery: człowiek planuje, Bóg się śmieje
- Siostry dominikanki pozywają stan Nowy Jork za narzucanie przepisów gender
- Dziś czuwanie modlitewne z Papieżem o pokój przy płomieniu z Asyżu
Partner strategiczny:
Partner portalu:
