Wyszukano wyników: 665
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Nawrocki o śp. ks. Stanisławie Małkowskim: jest świadectwem, że wierność sumienia ma swoją cenę
- Kryzys w Ceucie tematem rezolucji PE. Doceniono wysiłki Polski w obronie granic
- We Lwowie odnaleziono szczątki 98 polskich żołnierzy. W 1939 r. polegli w obronie miasta
- Franciszkanie powtórzą gest Biedaczyny z Asyżu. 800 lat po jego śmierci pobłogosławią Wrocław
- 1700 km nieśli do Rzymu „walizkę powołaniową”. Pielgrzymi z Polski spotkali się z Leonem XIV
- Kargul tropi faszystów. Bardzo zły wywiad Radosława Sikorskiego
- Beatyfikacja ojca, który zginął ratując syna, coraz bliżej. Diecezja w USA rozpoczęła zbieranie informacji
- Syn Jimmy’ego Laia: wolność umiera, gdy przestajemy jej bronić
- Jak wspierać dzieci, gdy w małżeństwie trwa kryzys? SYCHAR zaprasza na warsztaty
- Paryż nie spodziewał się takiej frekwencji. Prawie 600 tys. zgłoszeń na mszę św. z Leonem XIV
