Wyszukano wyników: 10000
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Mam małe rączki, ale wielkie serce – historia 6-letniego wojownika z TARczą
„W ósmym miesiącu ciąży podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że Nathan urodzi się bez rączek. Doktor nie wiedział jak nam to powiedzieć. Stwierdził, że na aborcję jest już za późno. Ja jednak nigdy bym nie dopuściła do tego, aby zabić swoje dziecko" – mówi Family News Service Sabina Walczak. 12 sierpnia Nathan Walczak skończy 6 lat. Chłopiec urodził się z rzadką wadą genetyczną – zespołem TAR, który objawia się brakiem kości przedramienia, bądź ich szczątkowym występowaniem.
Nowości w serwisie
- 70 lat Jasnogórskich Ślubów Narodu. Jutro wierni ponowią przyrzeczenia
- Jak liturgia ma rodzić wiarę? Leon XIV wskazuje trzy kluczowe postawy
- Piwo nie jest „lekkim” alkoholem. Badania pokazują, co robi z mózgiem i całym organizmem
- Nowacka atakuje biskupów. „Co roku przed 1 września próbują wywołać awanturę”
- Rząd łamie konstytucję w imię uznawania homomałżeństw. Burmistrz Zakopanego mówi „nie”
- Leon XIV wyróżnił Najwyższego Rycerza Kolumba. Patrick E. Kelly w watykańskiej dykasterii
- Masowe mordy nad jeziorem Borówno. IPN znalazło szczątki co najmniej 150 osób zabitych w 1939 r.
- Abp Gallagher w Moskwie. Stolica Apostolska nie rezygnuje z dialogu mimo wojny
- Lefebryści nie będą mogli odprawiać Mszy św. w sanktuarium w Lourdes
- Zagłodzić pacjenta na śmierć – nowe wytyczne Brytyjskiego Stowarzyszenia Medycznego
