Wyszukano wyników: 1008
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Nowości w serwisie
- Przewodniczący Konferencji Episkopatu Pacyfiku spotkał się z Leonem XIV: Nasza ojczyzna powoli znika pod wodą
- Portugalia: zakaz używania smartfonów w szkołach będzie obowiązywał także w placówkach katolickich
- Grupa 14 państw UE zaapelowała do KE o zachowanie funduszy spójności w obecnej formie
- Włosi, Grecy i Chorwaci odmawiają. Polska stosuje „zasadę zaufania” w sprawie imigrantów
- Wielka awaria energetyczna w Czechach: w części Pragi zabrakło prądu, stanął transport miejski
- Komisja Wychowania Katolickiego: mamy nadzieję, że uchylone przez TK regulacje nie będą realizowane w szkołach
- Prezydent: Ukraina błagała nas o MiG-i, ale była blokada ze strony amerykańskiej
- Siostra zmarłego Oskara nie wraca do matki. Nie zgodził się na to sąd
- Bł. Piotr Jerzy Frassati. Patron, którego dziś wspominamy niedługo zostanie świętym
- To największy nalot dronami od początku wojny. Ucierpiał polski konsulat
