Znaleziono 18 wyników
ASMD – choroba odkryta na nowo – jest leczenie
Jeśli dziecko ma powiększony brzuch, nie daj sobie wmówić, że taka jego uroda, nie daj się zbyć lekarzowi pytaniem: czym go karmicie? Wykonaj choćby USG. W ten sposób manifestuje się szereg chorób metabolicznych, w tym ultrarzadka – ASMD, niedobór kwaśnej sfingomielinazy. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 25 osób. Kilkanaście potrzebuje natychmiastowego leczenia za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Niestety, od czerwca 2023 pacjenci czekają na refundację. O tym mówiono w czasie śniadania prasowego „ASMD – rzadka choroba, o której nikt wcześniej nie słyszał”.
Jeden z najnowocześniejszych szpitali pediatrycznych na świecie od stu lat znajduje się pod opieką Papieży
Dzisiaj mija dokładnie 100 lat od przekazania Szpitala Pediatrycznego Dzieciątka Jezus Stolicy Apostolskiej. Placówka stała się w tym czasie jednym z najnowocześniejszych szpitali dziecięcych na świecie. Jej dzieje są jednak nade wszystko mozaiką tysięcy historii małych pacjentów, ich rodzin, pielęgniarek i lekarzy.
Eksperci oczekują wczesnej i dobrze dobranej diagnostyki genetycznej w leczeniu chorób rzadkich
Usprawnienie leczenia chorób rzadkich zależy w znaczącym stopniu od ich wczesnego rozpoznania, a jest to możliwe dzięki wykorzystaniu nowoczesnej diagnostyki genetycznej – wskazywali uczestnicy Healthcare Policy Summit poświęconego chorobom rzadkim. Rekomendacje specjalistów zostaną przedstawione Ministerstwu Zdrowia w marcu 2023 r.
Abp Szewczuk: Niech 24 lutego będzie dniem modlitwy i postu za Ukrainę
„Spontanicznie wszyscy poprosiliśmy papieża Franciszka, aby ogłosił dzień 24 lutego, dzień wybuchu rosyjskiej agresji, dniem modlitwy i postu za Ukrainę. Ojciec Święty żywo poparł pomysł, powiedział nawet, że 24 lutego będzie też dniem takiej modlitwy w Asyżu" - powiedział KAI abp Światosław Szewczuk, zwierzchnik Ukraińskiego Kościoła Greckokatolickiego.
