Diagnostyka prenatalna nie może być straszeniem rodziców. Syndrom Downa to nie wyrok

Jak pisze portal Save The Storks, nawet w tak rozwiniętych cywilizacyjnie i medycznie krajach, jak USA, rodzice korzystający z diagnostyki prenatalnej niezwykle często spotykają się z negatywnym nastawieniem przedstawicieli służby zdrowia. Zamiast przedstawiać obiektywne informacje, lekarze koncentrują się na potencjalnych problemach, strasząc rodziców i usiłując wpłynąć na ich życiowe decyzje.

Częstość występowania jednego z najczęstszych zaburzeń genetycznych, syndromu Downa (trisomii 21), jak wskazują badania przeprowadzone w 2022 r. przez Harvard Medical School, wynosi około 1 na 800 dzieci. Jeśli chodzi o diagnostykę prenatalną, pojawiają się tu dwa zasadnicze problemy: po pierwsze, obecne metody diagnozy wskazują na wyższe lub niższe prawdopodobieństwo wystąpienia tej wady, ale nie dają stuprocentowej pewności. Po drugie, nastawienie środowisk medycznych powoduje często „skrzywienie informacyjne”, tak że lekarze skupiają się na możliwych problemach i zagrożeniach do tego stopnia, że zamiast leczyć chorego, proponują środki tak radykalne, jak pozbycie się choroby wraz z chorym – sugerując rodzicom aborcję, nawet gdy nie sami nie mają pewności co do diagnozy.

Uprzedzenia w diagnostyce prenatalnej

Kiedy lekarze stawiają diagnozę, malują przed rodzicami obraz przyszłości dziecka. Jak podkreśla Save the Storks, jeśli przedstawione zostają tylko wyzwania, a nie potencjał, jest to niepełny obraz. Brak informacji może być równie mylący, jak dezinformacja.

Badanie opublikowane w Disability and Health Journal wykazało, że przedstawiciele służby zdrowia znacznie częściej omawiali kwestie zdrowotne i tzw. opcje reprodukcyjne niż możliwości poradzenia sobie z problemem. Mniej niż 40% wspominało o instytucjach i organizacjach, które świadczą pomoc rodzicom.

Specjaliści medyczni wykazali, że istnieje zauważalna stronniczość, polegająca m.in. na przekazywaniu nieprawidłowych lub nieaktualnych informacji podczas diagnozowania zespołu Downa, nie mających oparcia w badaniach medycznych. Ta stronniczość medyczna przypomina niestety wprowadzanie w błąd przez Planned Parenthood lub wywieranie presji na kobiety, by zdecydowały się na aborcję. Nie ma to nic wspólnego z podmiotowym traktowaniem rodziców, jest natomiast formą wywierania na nich medycznej presji.

Dezinformacja i żerowanie na lęku

W badaniu przeprowadzonym przez The Human Development Institute ankietowani rodzice stwierdzili, że 61% lekarzy położników przekazując informację o możliwym wystąpieniu syndromu Downa przedstawiało ją jako nieszczęście. Jedna z matek opisała swoje przeżycie z 2018 roku: „Mój lekarz ginekolog był wybitnie surowy. Kilka razy powiedział „przykro mi” i natychmiast przeszedł do omawiania wszystkich potencjalnych zagrożeń zdrowotnych, które musielibyśmy rozważyć, gdybyśmy naprawdę zamierzali kontynuować ciążę”.

Czy przed dziećmi, u których diagnostyka nie wykazała wad genetycznych, nie stoją życiowe wyzwania i problemy? Czy nie zdarza się, że niespodziewanie zachorują, a może nawet umrą? W przypadku zespołu Downa różnica jest taka, że od początku wiadomo, na czym będą polegać wyzwania. Czy powinno to decydować o wartości ich życia? Czy zamiast mierzyć się z wyzwaniami, lepiej od razu pozbawić pacjenta życia?

Życiowa mądrość to szukanie rozwiązań, a nie straszenie konsekwencjami

W tym momencie, po wyborach parlamentarnych, w Polsce z pewnością na nowo powróci temat dopuszczalności aborcji. Lewica i Koalicja Obywatelska postulują liberalizację prawa, tak że aborcja miałaby być dozwolona do 12 tygodnia. Kwestia obrony życia nienarodzonych dzieci, w tym zwłaszcza tych z wadami genetycznymi staje się więc szczególnie istotna. Nie możemy pozwolić, aby środowiska proaborcyjne narzucały swą narrację społeczeństwu, wykorzystując lęk przed trudnościami i problemami, z jakimi być może będą się musiały mierzyć matki „niechcianych” czy niepełnosprawnych dzieci. Zamiast straszyć i żerować na lęku, trzeba ukazywać istniejące rozwiązania problemów macierzyńskich, a gdy brakuje takich rozwiązań – tworzyć je.

Starożytny mędrzec, autor niełatwej w lekturze Księgi Koheleta, zauważa: „widziałem wszystkie uciski, jakie pod słońcem się zdarzają (...) więc za szczęśliwszych uznałem martwych, którzy dawno już zmarli, od żyjących, których życie jeszcze trwa; za szczęśliwszego zaś od jednych i drugich uznałem tego, co jeszcze wcale nie istnieje ani nie widział spraw niegodziwych, jakie się dzieją pod słońcem”. Pokusa ucieczki od życia, uniknięcia wyzwań i trudów istniała zawsze, nie tylko obecnie. Księga Koheleta pełna jest paradoksalnych wypowiedzi, które są wyrazem zbolałego serca człowieka, rozczarowanego trudami życia, niesprawiedliwością, chorobą, nieuniknionym procesem starzenia się, samotnością. Lęk, rozczarowanie, obawa przed przyszłością – to emocje, które znane były ludzkości od zarania dziejów. Nie można się im jednak poddawać i – jak podkreśla Kohelet, człowiek powinien starać się o równowagę ducha, wytrwale szukając życiowej mądrości, a jednocześnie mając świadomość, że ostatecznie wszystko jest w ręku Boga: „sprawiedliwi i mędrcy oraz ich czyny są w ręku Boga”, dlatego radzi: „Boga się bój i przykazań Jego przestrzegaj, bo cały w tym człowiek! Bóg bowiem każdy czyn wezwie przed sąd”.

Jezus zaś, mówiąc o sądzie Bożym, wyjaśnia: „wszystko, co uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych, Mnieście uczynili” (Mt 25,40). Te słowa powinien mieć w pamięci każdy wierzący w Chrystusa, gdy podejmuje życiowe decyzje. Nie może dać się zwieść zawodowemu skrzywieniu niektórych medyków, którzy patrzą tylko na ciało, a zapominają o duszy. I zamiast proponować prawdziwe rozwiązania, oferują drogę na skróty – eliminację choroby wraz z chorym.