Wielkie i małe marzenia

Jolanta Krasnowska

WIELKIE I MAŁE MARZENIA

Los dał jej to, z czym trudno się zmierzyć. Nieuleczalną chorobę. I choć niemal we wszystkim jest zależna od innych, to nie użala się nad sobą. Wręcz przeciwnie. Stara się chwytać każdy dzień. Bo nie wie, ile ich jeszcze jej zostało...

Ania Trojanowska ma 24 lata. Mieszka w Kotuniu. Od kilkunastu lat jeździ na wózku. Przykuła ją do niego nieuleczalna choroba: zanik mięśni. To genetyczne schorzenie, które najpierw odbiera nogi, potem ręce. Ciało stopniowo odmawia życia. Mimo to Ania nie chce słyszeć nad sobą ani grobowej ciszy, ani opowieści o hiobowym cierpieniu. Chce studiować, spotykać się z przyjaciółmi, chodzić na spacery. Po prostu normalnie żyć. I choć innym na jej miejscu dawno zabrakłoby sił, ona się nie poddaje. Tylko konsekwentnie realizuje swoje marzenia.

Jej wiersze były nagradzane w konkursach literackich, drukowane w „Cogito” i innych czasopismach. Ania to laureatka samorządowego konkursu „Ośmiu Wspaniałych”. Jest też bardzo uzdolniona plastycznie. Uwielbia gotować i czytać historyczne romanse. Ma mnóstwo znajomych. Ona daje im wsparcie, kiedy mają „doła”. Oni pomagają jej w codziennym życiu, a kiedy ma gorszy dzień, natychmiast przywołują do porządku. - Wszystko jest do pokonania, niepełnosprawność także - twierdzi Ania. - Ważne, by nie skupiać się na tym, co osłabia, ale kłody pod nogami, przykrość, złe doświadczenia zmieniać w siłę - dodaje.

Dziecko zawsze myśli, że będzie dobrze

Miała 9 lat, kiedy mama zauważyła, że Ania rozwija się nieco inaczej niż inne dzieci w jej wieku. Inaczej stała, w inny sposób stawiała pierwsze kroki, miała problemy z bieganiem, a w końcu zaczęła się przewracać. Rodzice postanowili to wyjaśnić. Chodzili od przychodni do przychodni i wszędzie słyszeli to samo: „Czego państwo chcecie od tego dziecka?! Sami wymyślacie choroby. Przecież wszystko z córką w porządku” - mówili lekarze jak jeden mąż. Mama Ani jednak nie odpuściła. W końcu znalazła specjalistę, który postawił diagnozę. Jednak na słowa: „zanik mięśni” nie była przygotowana. Lekarz wytłumaczył, że to genetyczne schorzenie, na które nie ma lekarstwa. Dodał też, że dzięki rehabilitacji córka później siądzie na wózek.

Choroba zaczęła postępować dość szybko. Właściwie od samego początku Ania wiedziała, że nigdy nie będzie samodzielna. W głębi serca wierzyła jednak, że będzie dobrze. Dziecko zawsze tak myśli. Bo przecież tak kończą się bajki. Niestety, ta okazała się bez happy endu. - Łudziłam się, że będę chodziła. Nikt nie chciał mi powiedzieć, że resztę życia spędzę na wózku. Kiedy to zrozumiałam, nie mogłam sobie z tym poradzić - opowiada Ania. W końcu przyszedł taki moment, kiedy dotarło do niej bardzo jasno, że stawia ostatnie kroki, a wózek stanie się częścią jej życia. Postanowiła go oswoić. Usiadła na wózku, jeszcze chodząc, by zminimalizować szok. Pomogło. Okazało się, że świat z perspektywy dwóch kółek wcale nie jest taki zły, jak sobie wyobrażała.

Wszystko jest po coś

Dzisiaj o swojej chorobie Ania mówi z podręcznikową precyzją. - Stopniowy zanik mięśni. Ustają wszystkie funkcje: krążenie, przewód pokarmowy, przepona. Ostatnie popsują się mięśnie sercowe. To już końcowa faza. Prowadzi do... No... Nie ma już ratunku... - dodaje. Żadna z nas nie odważa się wypowiedzieć słowa śmierć. Czuję zażenowanie i strach przed niezręcznością. Jakie słowa dobierać? Żyjącym nie wypada mówić o tamtej stronie?

- Wiem, że odejdę. Nie wiem tylko, kiedy. To choroba, która zabiera młodych ludzi - tłumaczy dziewczyna. - W ostatnim czasie zmarło na nią kilkoro moich znajomych. Mieli niewiele ponad 20 lat. Ale cóż, taka kolej rzeczy - mówi. Jeszcze kilka lat temu Ania katowała się pytaniem: dlaczego ja? Dziś też czasem je zadaję, tylko nauczyła się odpowiedzi: wszystko jest po coś. - Najgorsze jest rozpamiętywanie. Nie można się temu poddać, bo wpada się w dołek, z którego trudno wyjść - mówi 24-latka. - Przeszłam przez to. Miesiące trwania w pustce. Ratunkiem okazały się studia, znajomi i Warsztaty Terapii Zajęciowej oraz marzenia, bo z marzeniami łatwiej żyć - dodaje.

Pomóżmy jej godnie żyć

Teraz największym marzeniem Ani jest zamontowanie nowej windy. Stara, którą zrobił kilka lat temu tata dziewczyny, jest w opłakanym stanie. W dodatku do jej uruchomienia potrzeba kogoś silnego, kto wciągnie Anię wraz z wózkiem do domu. Zwykle robi to jej mama - drobna, schorowana kobieta. Dlatego każde wyjście córki z domu przypomina wspinaczkę na K2. - Dzięki nowej windzie byłabym wolna, mogłabym wychodzić sama z domu i nie musiałabym być skazana na łaskę innych - mówi 24-latka.

Ania ma jeszcze jedno - dla niej wielkie, dla innych - może zwyczajne marzenie. Chciałaby, aby w jej domu była łazienka, taka przyjazna dla niepełnosprawnych. Stara jest tak wąska, że, aby wjechać do niej wózkiem, trzeba się naprawdę nieźle nagimnastykować.

Likwidacja barier architektonicznych w domu dziewczyny będzie kosztowała około 13 tys. zł. Tak wynika z przygotowanego przez gminę kosztorysu. - Dla mnie jest to ogromna kwota, nie do zdobycia - mówi Ania.

Dziewczyna mieszka z mamą. Obie utrzymują się z rent. Ich miesięczny budżet domowy wynosi 1590 zł, z czego sama rata kredytu to 690 zł. - Musiałyśmy wziąć pożyczkę, bo rok temu, po śmierci taty, nasz dom dosłownie zaczął się rozpadać. Lało nam się na głowy, trzeba było też wymienić okna - tłumaczy Ania. Po zapłaceniu raty, rachunków, wykupieniu leków na życie zostaje niewiele. Gdyby nie pomoc dziadków byłoby naprawdę krucho. Dlatego o zaciągnięciu kolejnej pożyczki na windę i remont łazienki nie ma mowy.

- Ania to ciepła, ambitna i bardzo zdolna osoba. Każdego dnia zaraża wszystkich dookoła swoim uśmiechem i poczuciem humoru - mówi Alicja Mul, kierownik Warsztatów Terapii Zajęciowej „Nowa Szansa”, działających przy Caritas Diecezji Siedleckiej w Skórcu. To właśnie ona postarała się o uruchomienie specjalnego konta dla Ani, na które można wpłacać pieniądze. - Dla tej rodziny 13 tys. zł to niebotyczna kwota. Dlatego w imieniu Ani proszę o wsparcie finansowe. Pomóżmy tej dziewczynie godnie żyć - apeluje pani Alicja.

Trochę serca

Kiedy pytam Anię, o co poprosiłaby złotą rybkę, jej pierwsza odpowiedź brzmi: „elektryczny wózek”. - Wtedy byłabym już zupełnie wolnym człowiekiem. Nie musiałabym oglądać tylko tego kawałka świata, który mieści się w okiennej ramie - mówi. Na drugim miejscu wymienia dyplom studiów wyższych. Właściwie była już o krok od jego zdobycia, ale postęp choroby uniemożliwił jej ukończenie politologii. Przerwała studia na trzecim roku. Teraz marzy o pedagogice. Jednak w jej przypadku w grę wchodzą jedynie studia przez Internet. Niestety, w domu nie ma dostępu do sieci. Do woli surfować może jedynie na warsztatach. To właśnie przez Internet poznała ludzi, którzy zmagają się z tą samą chorobą, co ona. Dodają sobie otuchy, dopingują do walki o każdy dzień.

- Oswoiłam tę chorobę. Pogodziłam się z nią. Dzięki temu dostrzegłam w sobie takie umiejętności, jak pisanie czy malowanie - twierdzi Ania. Ma nadzieję, że kiedyś uda się jej pokazać swoje obrazy większej publiczności. A po wernisażu zaprosi gości na makaron z sosem pomidorowym, który jest jej specjalnością.

Wózek, studia, kuchnia dostosowana do potrzeb osoby niepełnosprawnej - to są marzenia do spełnienia. Potrzeba tylko trochę serca i wsparcia ludzi dobrej woli.

Copyright © by Echo Katolickie