Inspiracją był Kuba

O dzieciach dotkniętych autyzmem i metodach ich leczenia

Agnieszka Wawryniuk

Inspiracją był Kuba

- Syn był inspiracją. Dzisiaj mogę sobie zarzucić tylko to, że z założeniem stowarzyszenia czekałam tak długo. Przecież nikt tego za mnie czy za rodziców by nie zrobił. Gdybym wcześniej o tym pomyślała, do dziś udałoby się zrobić dużo więcej - mówi Anna Chwałek, prezes Stowarzyszenia „Wspólny Świat”.

Dziecko z autyzmem potrzebuje nie tylko wzmożonej opieki. W przypadku tej choroby, ważna jest ścisła współpraca pomiędzy rodzicami i specjalistami. Systematyczna terapia pomaga w rozwoju, w uzyskaniu pewnej samodzielności i w zwykłej komunikacji międzyludzkiej. Maluch obarczony chorobą zamyka się w swoim świecie. Ma problemy z komunikacją emocjonalną i społeczną, werbalną i niewerbalną oraz z wyobraźnią. U cierpiących na autyzm obserwuje się powtarzające się stereotypowe, ograniczone zachowania, zainteresowania i aktywność. Odpowiednio dobrana terapia może zdziałać cuda. Problem w tym, że w Polsce brakuje ośrodków, świadczących taką pomoc.

Podobnie było Białej Podlaskiej. Do 2007 r. dzieci z autyzmem uczęszczały do przedszkola integracyjnego. Oferty tej placówki, jak również MOPS były niewystarczające. Maluchy rosły a ilość zajęć specjalnych pozostawała na tym samym poziomie. Rodzice posłuchali warszawskiej fundacji Synapsis i założyli stowarzyszenie „Wspólny Świat”, któremu prezesuje Anna Chwałek, mama Kuby. Stowarzyszenie najpierw otworzyło ośrodek terapii. Potem powstało przedszkole, a w tym roku szkoła podstawowa.

Trzeba biec dalej

Stowarzyszenie nie patrzy na liczbę sukcesów, ale na ich jakość. Najważniejsze to nie zmarnować tego, co już udało się wypracować.

Początkowo przedszkole liczyło tylko dwa oddziały, łącznie uczęszczało do niego 10 dzieci. Teraz uczy się w nim 18 maluchów. W placówce realizowana jest podstawa programowa, która obowiązuje wszystkie przedszkola. Program jest jednak dostosowany indywidualnie dla każdego dziecka. Jedne przychodzą tu na pięć godzin, innym wystarczą na początku trzy.

W szkole podstawowej funkcjonuje I i III klasa - ogółem uczy się w niej sześcioro dzieci. Jej szybkie powstanie trzeba także zawdzięczyć Kubie. Po skończeniu 10 lat on i kilkoro innych dzieci nie mogli już przebywać w przedszkolu. Miasto oferowało im nauczanie indywidualne w wymiarze sześciu godzin tygodniowo. Dodatkowo, zostaliby skazani na przebywanie w domu. - Dla dziecka, które dziennie miało osiem godzin terapii (zajęcia w przedszkolu oraz zajęcia indywidualne) i codziennie wychodziło z domu, byłoby to wielkie barbarzyństwo. Ja musiałabym szukać opiekunki, która zechciałaby zostać z nim w domu, albo sama zrezygnować z pracy - tłumaczy A. Chwałek.

Nie każde dziecko może automatycznie przejść z przedszkola do szkoły podstawowej. - Są dzieci, które po intensywnej terapii i pomocy, jaką tu uzyskują, idą do przedszkola integracyjnego albo nawet masowego. Niektóre trafiają do integracyjnej szkoły podstawowej. Jest jednak grupa dzieci, które tutaj pozostaną i będą potrzebować specyficznych warunków do edukacji i terapii. Możemy je zapewnić, tworząc szkołę podstawową tylko dla dzieci z autyzmem - tłumaczy prezes stowarzyszenia.

6 grudnia odbyło się uroczyste ślubowanie uczniów. Tego dnia odwiedził ich także mikołaj, który każdemu przyniósł upominek. Wspólnym zabawom nie było końca. Podstawówka prowadzona przez stowarzyszenie jest pierwszą i na razie jedyną tego typu placówką w województwie lubelskim.

Ich wspólny świat

Autyzmu nie można rozpatrywać tylko w kategorii problemu lub wyroku. Ta choroba jest raczej wielkim wyzwaniem dla rodziców chorego dziecka, dla specjalistów, a także całego społeczeństwa. Tu liczy się przede wszystkim szybka diagnoza, dobra terapia i zrozumienie.

- Dziecko z autyzmem potrzebuje dużo opieki i spokoju ze strony rodziców oraz zaangażowania terapeutów. Praca z takim maluchem jest bardzo trudna, bo nie zawsze ma on ochotę na to, co mu się akurat proponuje. Trzeba pokonać bunt, umieć zachęcić do współpracy i wypracować metodę motywacji, która u każdego dziecka jest zupełnie inna. Dużo czasu należy poświęcić na „rozpracowanie” dziecka i ciągle podnosić swój warsztat - wyjaśnia A. Chwałek. Stowarzyszenie prowadzi szkolenia nie tylko dla swoich terapeutów, ale także dla rodziców. W ośrodku dzieci korzystają m.in. z muzykoterapii, dogoterapii, integracji sensorycznej i artterapii. Zajęcia w placówce to dopiero początek.

- Nie można scedować wszystkiego na terapeutów, przedszkole czy szkołę. Terapia prowadzona w ośrodku musi mieć kontynuację w domu. To właśnie rodzice są najważniejszymi terapeutami swoich dzieci - mówi pani Anna.

Z maluchami pracują również psycholog, pedagog, logopeda. „Wspólny Świat” prowadzi turnusy stacjonarne i wyjazdowe. Stwarza także szansę na integrację rodziców. W ramach ośrodka działa również punkt konsultacyjny, gdzie pomocy udzielają specjaliści z zakresu prawa, psychologii, pedagogiki i logopedii.

Nakarm pieska

Jednym z ulubionych zajęć dzieci jest dogoterapia. Kontakt z psem daje maluchom nie tylko wiele radości, ale wspomaga też rehabilitację ruchową i umysłową. Drzwi z napisem „Dogoterapia” prowadzą do niewielkiej sali. Na podłodze leży materac, a na nim siedzi mała Ala i rudy pies Rufi (golden retriever). Dziewczynka wyjmuje z woreczka po jednej granulce suchej karmy i wkłada je do miseczki, a pies z apetytem zjada przysmak. Potem Ala podaje mi woreczek i zaprasza do wspólnego karmienia psa. Rufi jest bardzo łagodny i spokojny. Widać, że lubi małe dzieci. Można go głaskać bez końca. Na zakończenie zabawy Ala pokazuje, że trzeba umyć ręce.

- Dzieci różnie reagują na psa. Niektóre początkowo boją się zwierząt. Potem otwierają się, przytulają się, głaszczą i karmią. Próbujemy przezwyciężyć ten lęk i udaje się nam to z coraz lepszym skutkiem. Poprzez dogoterapię dzieci uczą się samodzielności i opieki nad zwierzęciem. Wiedzą, że trzeba je nakarmić, wyczesać, pobawić się z nim i wyjść na spacer - tłumaczy Justyna Kossowska, która taką terapię prowadzi w ośrodku od dwóch lat.

Efekty terapii

Praca specjalistów nie idzie na marne. Nie wszystkie dzieci czynią ogromne postępy, czasem są to tylko malutkie sukcesy. - Efekty terapii są bardzo różne, czasami wręcz zaskakujące. Trzeba jednak brać pod uwagę natężenie choroby u dziecka, bo autyzm ma bardzo szerokie spectrum. Wśród naszych podopiecznych są dzieci, które mówią, ale też takie, które nigdy nie wypowiedzą żadnego słowa. Aby obudzić tkwiący w dzieciakach potencjał, wystarczy odrobina intensywnej terapii i bywa, że maluch idzie do przodu jak burza. Czasami duży nakład pracy rodziców i specjalistów nie przekłada się na spektakularne sukcesy. Pamiętajmy jednak, że nawet te minimalne postępy to większa samodzielność dziecka - wyjaśnia A. Chwałek.

Z efektów terapii zadowolona jest Katarzyna Fijałkowska, mama 9-letniej Zuzi. - Córka uczęszczała wcześniej do przedszkola integracyjnego. Tutaj ma o wiele więcej zajęć terapeutycznych, z czego jestem bardzo zadowolona. Zuzia przyjeżdża tu bardzo chętnie, lubi panie terapeutki i chętnie z nimi współpracuje. Dzięki specjalistycznym zajęciom usprawniła się ruchowo, wyrównały się prawie wszystkie deficyty w tej dziedzinie. Efekty terapii widać także w komunikacji - wylicza.

Szybka diagnoza

Wśród podopiecznych stowarzyszenia są m.in. dzieci, które już po roku chodzenia do specjalnego przedszkola, ze względu ogromne postępy przeszły do przedszkola integracyjnego.

W przypadku autyzmu liczy się szybka i trafna diagnoza. Szybkie wdrożenie odpowiednich terapii wpływa na uzyskanie większej samodzielności. Do tej pory po uzyskanie diagnozy dotyczącej autyzmu trzeba było jechać do Warszawy, Opola, albo Lublina i czekać na nią 8-12 miesięcy. Czas w tym przypadku działał na niekorzyść dziecka. Do bialskiego ośrodka trafiały dzieci, u których rozpoznano autyzm dopiero w wieku 6-7 lat. Moment, kiedy z maluchem można było pracować najbardziej intensywnie i efektywnie (3-4 lata) minął bezpowrotnie. Od stycznia 2011 r. taką diagnozę będzie można uzyskać w ośrodku w Białej Podlaskiej, a czas oczekiwania wyniesie 2-3 miesiące. Koszt postawienia diagnozy to wydatek rzędu 2,5 tys. zł, ale dzięki uzyskanym przez stowarzyszenie funduszom rodzice będą musieli dopłacić tylko 400 zł. Dobra diagnoza to szansa na rozwój i choć częściowe uzyskanie samodzielności przez maluchów.

Zauważ nas!

„Wspólny Świat” wychodzi także na zewnątrz, przybliżając społeczeństwu problem autyzmu, ponieważ w parze ze skromną wiedzą idzie mnóstwo stereotypów. W grudniu stowarzyszenie włączyło się w obchody Europejskiego Tygodnia Autyzmu. Do Białej Podlaskiej przybył ks. Andrzej Kiciński, który na co dzień zajmuje się zagadnieniem edukacji i katechizacji osób niepełnosprawnych. Spotkanie integracyjne poprzedziła Msza św.

Prowadzenie stowarzyszenia to ciągła walka o pieniądze. „Wspólny Świat” stara się pozyskiwać środki z wielu różnych źródeł. Najtrudniej jest utrzymać ośrodek terapii. Władze stowarzyszenia już dziś proszą o przekazanie 1% z podatku i z góry za te datki dziękują. Uzyskane w ten sposób pieniądze mogą przeznaczyć np. na wkład własny do projektów. W okresie świątecznym apelują do szkół i sponsorów o zakup gier edukacyjnych i przyborów szkolnych, które tutaj zużywają się w tempie ekspresowym. My także dołączamy się do tej prośby i zachęcamy do zorganizowania zbiórek.

opr. ab/ab