To jest loteria, a tyś ją wygrała!

- Narodziny Łukasza zmieniły życie całej naszej rodziny - przyznaje już na wstępie. Spotykamy się w redakcji w czwartkowy poranek. Chwilę wcześniej Maria Łaszczyk odprowadziła 35-letniego syna na zajęcia w Warsztacie Terapii Zajęciowej, do którego uczęszcza od lat. Mieszkają w Siedlcach.

- Łukasza urodziłam jako 26-letnia kobieta. Starszy syn Robert skończył trzy lata. Byliśmy zdrowym małżeństwem - wyjaśnia w nawiązaniu do pokutującego przeświadczenia, iż dzieci z zespołem Downa przydarzają się rodzicom po czterdziestce itp. - Z zawodu jestem pielęgniarką, więc po porodzie szybko zorientowałam się, że coś jest nie tak. Mimo to jako matka wciąż łudziłam się nadzieją, że może się mylę... - przyznaje pani Maria, nie ukrywając, iż narodziny syna z zespołem wad wrodzonych spowodowanym obecnością dodatkowego chromosomu 21 były wielkim zaskoczeniem. - Lekarze nie sugerowali nam wykonania badań prenatalnych. Zresztą w tamtych czasach nie były one tak popularne jak dzisiaj - zaznacza. I przywołuje w pamięci bolesną „diagnozę”, jaką usłyszała w drugiej dobie po porodzie. - Pani doktor poprosiła mnie do gabinetu i bez owijania w bawełnę wypowiedziała słowa, które dotknęły mnie do żywego: „Urodziła pani drugie dziecko, ale jest matką tylko jednego. Młodszemu daję rok, najwyżej cztery lata życia”.

Kolejnym krokiem na drodze oswajania nowej sytuacji stała się - jak wspomina M. Łaszczyk - wizyta w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym. - Mieliśmy mnóstwo pytań i żadnych odpowiedzi. Nie było książek ani internetu. Nie istniały grupy wsparcia czy stowarzyszenia, skąd moglibyśmy czerpać wiedzę na temat życia z dzieckiem z zespołem Downa. Zniechęcona wcześniejszymi doświadczeniami nie chciałam jechać tam ponownie. Jednak, jak okazało się po czasie, było warto! - opowiada o spotkaniu z prof. Antonim Rogóyskim i puencie wizyty, która stała się jej życiową maksymą. - Na zakończenie profesor powiedział: „Zapamiętaj mamo, byś nigdy nie zwątpiła, że jesteś mniej wartościowa! To jest loteria, a tyś ją wygrała!”. Te słowa dodały mi otuchy - wyjaśnia.

Łzy zakręciły mi się w oczach

Opowieść pani Marii o życiu z Łukaszem to przeplatanka chwil smutnych i radości. - Można by napisać o tym książkę - sugeruje za każdym razem, kiedy rozmowa zahacza o poboczne wątki. Miłość matki do dziecka jest bezwarunkowa. Dopytuję więc o relację kształtującą się na styku syn - ojciec. - Mąż z pewnością przeżywał sytuację po swojemu, jednak dla mnie był zawsze wielkim oparciem, a dla Łukasza dobrym tatą - przyznaje. Jako dowód przywołuje sytuację sprzed 30 lat, kiedy to - tuż przed Bożym Narodzeniem - natrafili na niezwykłą zabawkę. - Grający mikołaj, który dodatkowo podnosił świeczkę, bardzo spodobał się naszemu synowi. Mnie przeraziła cena zabawki - stanowiła połowę mojej pensji. Tyle że mąż się uparł, więc ją kupiliśmy. Następnego dnia zwrócił mi pieniądze (finansami w domu zarządzam ja! - dodaje z uśmiechem), mówiąc: „Pamiętaj, byś nigdy nie żałowała niczego Łukaszowi”. Łzy zakręciły mi się w oczach... - wyznaje.

Moja rozmówczyni nie ukrywa jednak, że reakcje ojców na pojawienie się w rodzinie niepełnosprawnego dziecka bywają różne... Nie zawsze chlubne. Wspomina spotkanie z nieznajomym mężczyzną na jednej z warszawskich ulic, który - jak okazało się w trakcie rozmowy - nie sprostał wyzwaniu. - Spacerowaliśmy z Łukaszem, kiedy nagle usłyszałam słowa: „Proszę pani, ja też mam takie dziecko. Wiem, ile samozaparcia wymaga opieka nad nim i dlatego musiałem odejść od żony”. We mnie jakby piorun strzelił. „Do widzenia, dobry tatusiu!” - rzuciłam do niego, a do syna: „Nie patrz Łukasz, bo to jest zły człowiek”.

Jestem stała w uczuciach

Dzięki wsparciu męża i dobrych ludzi, jakich los stawiał na jej drodze, pani Maria opiekę nad Łukaszem mogła łączyć z pracą zawodową. - Jestem stała w uczuciach - żartuje, tłumacząc, iż całe życie przepracowała na jednym oddziale, tj. pediatrii w szpitalu wojewódzkim, najpierw jako pielęgniarka zabiegowa, później zastępczyni siostry oddziałowej, wreszcie pielęgniarka oddziałowa. - Wyrozumiałość przełożonych, którzy rozumieli moją domową sytuację, pomagała w godzeniu obowiązków - wyjaśnia z uwagą, iż dzieci z zespołem Downa mają słabszą odporność, w związku z czym są bardziej podatne na infekcje. - Łukasz nigdy nie był pozostawiony sam sobie. Zaczął chodzić bardzo wcześnie, bo już jako półtoraroczne dziecko. Jak go uczyłam? Opierałam jego nóżki o swoje i tak krążyliśmy po mieszkaniu - tłumaczy.

Jak syn skończył siedem lat, rodzice zdecydowali się posłać go do Zespołu Szkół Specjalnych w Ignacowie. - To była tzw. szkoła życia. Internat, gdzie miał mieszkać, prowadziły siostry zakonne. Mąż był przeciwny, obawiał się, czy syn zdoła zintegrować się z innymi dziećmi i opiekunami - sygnalizuje M. Łaszczyk z sugestią, iż dodatkowym argumentem przemawiającym na korzyść szkoły był jej stan. - Zaszłam w ciążę. Rodzicom dzieci niepełnosprawnych zawsze towarzyszy myśl, co się z nimi stanie, jak ich zabraknie. Chcieliśmy zapewnić synowi dodatkową opiekę. Niestety, Dominik, nasz trzeci syn, urodził się z poważną wadą serca i po pięciu miesiącach zmarł.

Mama, „Musia” - tak ją nazywa

Tymczasem w Ignacowie Łukasz przechodził „szkołę życia”. Podopieczni placówki uczyli się codziennych czynności: posługiwania sztućcami, ubierania, sprzątania, czytania, pisania... - w zależności od stopnia schorzenia i tego, na ile pozwalały im możliwości.

Komentarzem do opowiadanej historii są zdjęcia: Łukasz podczas Pierwszej Komunii św. z ulubioną siostrą Danutą, podczas wakacji w Łebie, odbierający nagrodę z ramienia WTZ, do którego uczęszcza od chwili jego założenia. Mama i syn są również członkami siedleckiego oddziału Katolickiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych. Wspólnie wyjeżdżają na wycieczki i wakacyjne plenery. Razem też uczęszczają na zajęcia do logopedy. - Szliśmy do WTZ, kiedy Łukasz rzucił znienacka: „Nie umiem mówić”, na co ja: „To trzeba się nauczyć”. Przymiarki były już wcześniej, jednak syn nie chciał współpracować. Teraz, od czterech lat, ćwiczymy systematycznie. Oczywiście, w gabinecie musimy być we dwoje - uściśla, ze śmiechem wspominając, jak raz na próbę zostawiła go samego i zza zamkniętych drzwi co chwilę słyszała jego głos: „A Maria to gdzie?”. Maria, „Musia” - tak ją nazywa. M. Łuszczak nie ma wątpliwości, jak priorytetową rangę jej obecność i zdanie mają w życiu syna.

Oni dają tyle miłości!

Zapytana, czy nabyte z biegiem lat doświadczenie pozwala jej na spokojne spojrzenie w przyszłość, pani Maria wzbrania się przed jednoznaczną deklaracją. - Pan Bóg wie, co robi, więc wierzę, że jeden dzień przeżyję dłużej niż mój Łukasz - snuje refleksyjnie, by po chwili skupić się na radościach płynących z bycia mamą dziecka z trisomią 21: - Oni dają tyle miłości! - podkreśla z sugestią, że syn zawsze wie, kiedy jest smutna, i ma swoje sposoby, by ją rozweselić: podejdzie, przytuli się, pocałuje w plecy... - Łukasz nauczył całą naszą rodzinę tolerancji i cierpliwości. Nieraz w pracy pytano mnie: „Dlaczego ty się nie denerwujesz?”. Proszę też sobie wyobrazić, że w latach pracy zawodowej nigdy nie zdarzyło się, bym dziecko z zespołem Downa ukłuła dwa razy. To chyba dar od Pana Boga - zaznacza. Mówi też, że Pan Bóg wie, w których rodzinach chore dzieci będą czuły się kochane i akceptowane. - To nie kara, ale nagroda! Nasz syn nigdy nie płakał, nie marudził, jak mają w zwyczaju zdrowe dzieci. Ich miłość i oddanie są bezwarunkowe. Dzięki Łukaszowi wciąż czujemy się potrzebni - podsumowuje.

Echo Katolickie 51/2016
AGNIESZKA WARECKA

opr. ab/ab