Hospicjum to pełna miłości obecność

Z o. Filipem Buczyńskim OFM, franciszkaninem, psychoterapeutą, założycielem i prezesem Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, rozmawia Kinga Ochnio.

Śmierć to coś, czego wszyscy się boimy. Czy pracując w takim miejscu, jakim jest hospicjum, można się z nią oswoić?

Głównym tematem w hospicjum paradoksalnie jest życie, promowanie go - przy świadomości, że ostatnią częścią tego życia jest przejście przez bramę śmierci do nowego życia. Chodzi też o to, by spełniać marzenia: czasami bardzo banalne i proste, a czasami wymagające wysiłku i trudu. Troszczymy się także o cnotę nadziei. w której następuje przejście z jednego życia do drugiego. Bardzo ważnym, bezcennym jest, aby podjąć się trudu i wysiłku zrobienia wszystkiego, co po ludzku można zrobić jako lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog, kapelan... Od tego zależy z perspektywy pacjenta jakość życia. A z perspektywy rodziny - świadomość, że wszyscy wokół są po to, by im pomagać, by mogli kochać swoje dziecko najlepiej, jak potrafią, z poczuciem, że częścią tej miłości może być również przygotowanie dziecka, aby mogło bez strachu narodzić się dla nieba.

Bóg opiekuje się człowiekiem od momentu poczęcia. Jak wytłumaczyć rodzicom, że ich dziecko jest śmiertelnie chore? Czy to znaczy, że Bóg nie zaopiekował się nim zbyt dobrze? Dlaczego nie mogą go wychować, patrzeć jak stawia pierwsze kroki, cieszyć się jego radościami?

Nadawanie znaczenia chorobie jest czymś, co staje się bardzo ważne dla samego dziecka, a także jego rodzeństwa i rodziców. Pojawić się może wydźwięk, że to Pan Bóg nas ukarał, bo choroba dotyczy życia, które może się skończyć Obok tego mamy wiele innych znaczeń: że choroba to wyzwanie, próba, łaska. Istotą pracy z rodziną staje się nadanie chorobie właściwego znaczenia, które jest optymalne w procesie leczenia. Trochę później pojawia się pytanie: „Jaki jest sens tego, że moje dziecko choruje?”. Gdybyśmy potrafili odnaleźć sens wartości choroby osoby, która cierpi w sposób niezawiniony, a tak jest w przypadku dziecka, wówczas dostalibyśmy zapewne Nobla. Z perspektywy wiary możemy spojrzeć na Chrystusa, który cierpi w sposób niezawiniony i tym samym zbawia każdego człowieka. Wiele dokumentów Kościoła i nauczanie wszystkich papieży mówi o tym, że człowiek, który cierpi, może łączyć swoje niezawinione cierpienie z cierpieniem Chrystusa, czyli ma ono również wymiar zbawczy.

W jaki sposób informować dziecko o diagnozie, chorobie, przebiegu leczenia?

Są dwie szkoły. Jedna zaleca, żeby milczeć. Rodzice tak bardzo kochają dziecko i nic mu nie mówią, by nie cierpiało, bo wystarczy, że oni cierpią. A druga szkoła mówi, że trzeba to robić adekwatnie do wieku i możliwości pojmowania, bo to przecież pacjent jest tym, który walczy z chorobą. Należy wyjaśnić wszystkie wątpliwości dziecka, a jednocześnie, wspierając, mobilizować je do walki. Podawanie informacji o chorobie powinno odbywać się według pewnej zasady, którą nazywam sandwiczem (kanapką). Na samej górze znajduje się informacja, jak jest, w środku - jak sobie będziemy z tym radzić, a na zewnątrz - jak długo może potrwać leczenie. Nie zostawiamy dziecka z faktografią, tylko z nadaniem pewnego kierunku walki z chorobą. Ważna również staje się informacja, że zawsze jest nadzieja, tylko zmienia swój zakres. Na początku młody pacjent ma nadzieję, że będzie zdrowy, potem, że wróci do domu, pojedzie na wakacje. Ostatnim elementem jest nadzieja na to, żeby nie bolało, żeby umarł godnie.

Jak rozmawiać z rodzicami i dzieckiem o zbliżającej się śmierci?

Przede wszystkim skoncentrować się na dziecku i jego potrzebach, bo to dziecko odchodzi i rodzice mają je przygotować, a my - jako zespół - rodziców. Mamy świadomość, że kilkuletnie dziecko myśli konkretnie, a nie abstrakcyjnie, i nie rozumie takich terminów, jak śmierć, niebo, piekło. Dlatego trzeba używać terminologii adekwatnej do wieku i sposobu myślenia dziecka. Z kolei starsi pacjenci, adolescenci mają ogromną złość do własnego ciała, bo ono zawodzi, przez co oni zawodzą swoją rodzinę, która przez nich cierpi. Dlatego przede wszystkim trzeba pozbawić tego nastoletniego człowieka myślenia o sobie jako o tym, który jest winien cierpienia rodziny. Często w takich sytuacjach wprowadzam zmienną, którą nazywam tajemnicą. Są pewne pytania, na które nie mamy odpowiedzi. Jednym z nich jest cierpienie niezawinione. Można temu nadać sens religijny bądź nie. Natomiast nie znajdziemy odpowiedzi, dlaczego tak się stało. Czasami w rozmowie z dziećmi czy rodzicami przywołuje jedną z odpowiedzi rodzica, który zapytany, dlaczego jego dziecko zachorowało, stwierdził: „A dlaczego nie? Czy inne dziecko miało zachorować?”. Jest to tajemnica. Nie rozumiemy tego.

Jak towarzyszyć choremu dziecku w jego ostatnich chwilach?

Nie tak dawno usłyszałem od jednego z rodziców: „Ja nie pozwolę mojemu dziecku odejść”. W takich sytuacjach mówię: „Proszę państwa, pozwolenie na odejście jest najwyższym przejawem miłości, jaką można skierować do swojego dziecka, które jest w agonii”. Powiedzieć mu: „Kochanie, jeżeli chcesz, to idź. Idź, bo już nie będziesz cierpiał. Jak zostaniesz tutaj, na ziemi, to będziesz cierpiał dla mnie, żebym ja cię miał żywego. Lepiej więc, żebym ja, jako rodzic, cierpiał, tęskniąc za tobą, niż żebyś ty bardzo cierpiał w swojej agonii, która trwa, bo nie ma nadziei na wyleczenie”.

Śmierć dziecka to niewątpliwie ogromna tragedia dla rodziców i bliskich. Zatrzymuje się dla nich świat, nie widzą w niczym sensu... Jak długo powinna trwać żałoba, jak można ich wspierać w tym czasie?

Żałoba jest bardzo dynamicznym procesem. Ile trwa, zależy od tego, jaki był proces leczenia, chorowania, umierania, na ile rodzina otrzymywała wsparcie w czasie choroby i okresie żałoby. Rodziny przez dwa lata przyjeżdżają do nas na grupy wsparcia dla osieroconych, by w środowisku rodziców, którzy utracili swoje dzieci, móc radzić sobie z emocjami typu: smutek, żal, ale też złość i gniew. Człowiek nie ma na nic siły, a przecież musi jakoś funkcjonować, podjąć pracę zawodową. Traci poczucie sensu tego, co robi, bo nie ma osoby, którą kochał. Opieką otaczamy także rodzeństwo, które jest w żałobie, i wymaga wsparcia, aby zrozumieć swoje emocje. Te spotkania są dla rodzin bardzo ważne, bo mogą sobie wzajemnie powiedzieć: „wiem, co czujesz” i sobie pomóc.

Jak Ojciec znajduje w sobie siłę, widząc tyle cierpienia, towarzysząc młodym pacjentom i ich rodzinom?

Zabrzmi to paradoksalnie, ale siłę czerpię od rodzin, które spotykam. Patrzę na nich pełen podziwu i uznania. Widzę sens i wartość tego, co robię, co robi cały nasz zespół, choć to praca trudna i wymagająca. Trzeba pamiętać o pewnych zasadach. Po pierwsze: są granice pomagania. Nie jestem Panem Bogiem, żeby zrobić wszystko, co by się chciało i czego oczekiwałaby rodzina. Robi się wszystko, co można, mając narzędzia i kompetencje zawodowe, a przy tym pewne przymioty osobowe: wrażliwość, empatię, zrozumienie. Św. Jan Paweł II w jednym ze swoich dokumentów tłumaczył, że opieka nad chorym umierającym to pełna miłości obecność, za którą się kryją po pierwsze: kompetencje zawodowe, a po drugie: przymioty osobowe. Człowiek spotyka się z człowiekiem, a nie jednostka chorobowa z procedurami.

Opieka realizowana przez Hospicjum Małego Księcia odbywa się w formie domowej i stacjonarnej. Jest jeszcze trzeci wymiar opieki - hospicjum perinatalne...

Od 16 lat pomagamy rodzicom, którzy dowiedzieli się, że dziecko noszone pod sercem matki ma wadę letalną, czyli śmiertelną. Hospicjum ma pomóc we wszystkich wymiarach opieki: medycznej, socjalnej, psychologicznej, duszpasterskiej. Pomogliśmy blisko 100 parom. Niektóre z tych dzieci żyją, niektóre poszły do nieba. Część rodziców jest grupach wsparcia dla osieroconych. Ginekolodzy po stwierdzeniu letalnych wad u dziecka najczęściej dają rodzicom adresy fundacji aborcyjnych, nic nie mówiąc o hospicjum perinatalnym. Na szczęście niektórzy rodzice docierają do nas i korzystają z naszej pomocy. Niestety są też tacy, którzy znajdują sposób, by zabić własne dziecko. Jako terapeuta spotykam się z mamami mówiącymi o wielkiej presji, jakiej zostały poddane, i poczuciu bezradności. Jedna z nich od ginekologa usłyszała, że jest samolubna, bo chce przysporzyć cierpienia swojemu dziecku, podczas gdy lepiej będzie, kiedy „tego” się pozbędzie, bo „tego” się nie nosi. Funkcjonujemy w określonej rzeczywistości społecznej i politycznej, ale my ze swojej strony jesteśmy ponad wszystkim i wychodzimy naprzeciw potrzebom tych, którzy chcą skorzystać z każdego z trzech wymiarów opieki paliatywnej.

Echo Katolickie 46/2023